Lors de l’hospitalisation de son bébé né prématurément, l’univers hyper-médicalisé parait impressionnant. Les bips résonnent et les machines se multiplient devant nos yeux. Au départ, les équipements médicaux surprennent et terrifient. Pourtant, nous comprenons bien vite que cet environnement est propice à la croissance et au développement de notre bébé. Ce décor de science-fiction irréel devient alors un cocon rassurant. Ce soutien ne passe pas uniquement par la technologie de pointe, mais aussi par tous les soignants bienveillants qui évoluent à nos côtés pour nous rassurer et prendre soin de notre petit·e costaud né·e trop tôt. Pour vous aider à vous familiariser avec cet univers, nous avons demandé les conseils de Séverine Prat qui connaît bien le service de néonatologie puisqu’elle fut infirmière en réanimation néonatale durant de nombreuses années. Aujourd’hui, elle détaille cet environnement médical et le rôle de toutes ces personnes qui travaillent conjointement pour accompagner nos enfants.
Cet article a été écrit en collaboration avec Séverine Prat qui accompagne Petit mais Costaud depuis les premiers jours puisqu’elle faisait partie de l’unité de réanimation néonatale du fils de Laure et Gaël. Un grand merci à elle d’avoir pris le temps de partager ses connaissances sur le service de néonatologie et son personnel !
Sommaire
Les différents services de néonatologie qui accueillent votre nouveau-né prématuré
1. La réanimation néonatale : objectif stabilité
Si votre petit·e costaud est né·e très prématurément et a besoin d’aide pour respirer, il ou elle ira dans un service de réanimation néonatale, où toute l’assistance ventilatoire dont il ou elle a besoin lui sera apportée. Il s’agit d’une unité de soins hautement spécialisée dans l’accueil et les soins aux très grands prématurés, avec une équipe d’experts et au moins un médecin présent 24 h/24. En réanimation néonatale, votre petit·e costaud reste très surveillé·e.
Sa prématurité le rend fragile, car ses systèmes corporels sont encore immatures. En effet, ses poumons ne sont pas encore tout à fait prêts à remplir leur rôle de respiration sans aide. De même, sa peau est fine et ses systèmes de régulation de la température ne sont pas opérationnels. De ce fait, il ou elle ne peut pas maintenir sa température.
Pendant son séjour en réanimation néonatale, votre petit·e costaud va exprimer ses besoins à l’équipe soignante, qui va y répondre instantanément. Par exemple, s’il a besoin de plus d’oxygène, un capteur de saturation sur son pied va signaler son besoin et l’équipe ou la machine va ajuster le taux d’oxygène. Au fur et à mesure du temps, il ou elle va développer des compétences. Dès lors, ses systèmes corporels vont maturer et ses besoins d’assistance vont diminuer : c’est la phase de stabilisation. Pendant le temps de la réanimation néonatale, il s’agit de l’objectif de votre petit·e costaud.
2. Les soins intensifs : objectif respiration
Après le service de réanimation néonatale, votre petit·e costaud sera transféré·e en soins intensifs. Dans cette unité de surveillance, votre enfant pourra poursuivre sa croissance et son développement, avec comme objectif principal le sevrage de la ventilation. Sa mission à ce moment-là consiste à s’entraîner à respirer tout seul.
Le transfert aux soins intensifs est un grand moment, il signifie que votre enfant est devenu suffisamment costaud pour quitter la réanimation néonatale. D’autre part, cet instant est parfois l’occasion de changer de service pour rejoindre un hôpital plus proche de votre domicile afin de faciliter vos visites.
3. Pédiatrie néonatale ou néonat : objectif alimentation
Lorsque votre petit·e costaud parvient à respirer en continu par ses propres moyens, il ou elle obtient son ticket d’entrée en service de pédiatrie néonatale ou unité de néonat. Dans cette unité dédiée, tous les petits patients sont prématurés. Certains ont grandi et ont atteint le terme de 37 SA, mais tous ont en commun leur capacité à respirer de façon autonome, sans machine de ventilation.
En pédiatrie néonatale, l’objectif de votre petit·e costaud est d’apprendre à manger tout·e seul·e. Cette mission peut prendre du temps, plusieurs semaines parfois, et votre présence à ses côtés est essentielle. Avec l’aide de l’équipe soignante, vous allez passer du temps à lui proposer ses repas, à le ou la soutenir dans son apprentissage de l’oralité, en particulier pour l’allaitement maternel.
C’est l’ultime étape avant le retour à la maison, car quand votre bébé saura respirer seul et se nourrir sans sonde gastrique, il pourra quitter l’hôpital et rentrer chez vous.
Lors de cette étape du passage en pédiatrie néonatale, votre petit·e costaud peut également être transféré au plus près de votre domicile.
4. L’unité Kangourou ou pédiatrie de maternité : près de maman
Si votre petit·e costaud est né·e à partir de 32 SA, avec un bon poids, et qu’il ou elle parvient à respirer seul·e, alors il ou elle sera certainement admis en unité kangourou. Il s’agit d’une unité de pédiatrie où sont soignés les nouveau-nés qui ont besoin d’un traitement, d’une surveillance ou juste d’un peu de temps pour bien grandir, comme c’est le cas de votre petit·e costaud.
L’objectif de ces unités est de favoriser le lien parents-enfants, en particulier mère-enfant. En effet, l’unité est située au cœur de la maternité, où se trouvent les chambres des mamans qui viennent de mettre au monde leur bébé. Ainsi, votre petit·e costaud reste près de vous, dans votre chambre même, ou parfois dans l’unité voisine pour faire quelques soins et ensuite revenir près de vous.
Bien entendu, les parents sont les bienvenus dans l’unité kangourou pour tous les soins et les câlins. Votre mission à votre petit·e costaud et vous est de vous rencontrer au plus tôt, de faire des câlins autant que possible, de commencer précocement l’oralité, l’allaitement, si la santé vous le permet à tous les deux.
L’environnement qui entoure votre bébé
1. La couveuse
C’est le berceau de votre petit·e costaud. Un super berceau costaud lui aussi, car il intègre une technologie qui permet de chauffer l’air en fonction de la température de votre enfant, un air qui est aussi humidifié selon les besoins d’hydratation de votre bébé.
Cette couveuse est transparente et contient des hublots, que l’on peut ouvrir pour les soins. Comme la lumière directe est déconseillée pour votre enfant, la couveuse est parfois recouverte d’un tissu pour atténuer la lumière et les bruits.
2. Le scope
Le scope correspond à un écran, à proximité de la couveuse, qui montre en temps réel certaines constantes de votre bébé. On peut y lire les battements de son cœur, son taux d’oxygène, sa tension artérielle parfois ou sa vitesse de respiration. Cet élément de l’environnement du service de néonatologie est parfois sonore. En effet, il contient une alarme qui sonne quand les constantes de votre bébé ne sont pas celles attendues.
Dans ce cas, grâce à cette indication, l’équipe soignante est prévenue et vient aider votre petit·e costaud qui les appelle. Ainsi, même si votre soignant n’est pas au chevet de votre enfant, sa surveillance est continue grâce au scope.
3. Le respirateur
En réanimation néonatale et aux soins intensifs, votre petit·e costaud a besoin d’une assistance respiratoire. Elle est possible grâce à cet appareil qui s’appelle ventilateur ou respirateur. Le médecin programme l’aide ventilatoire dont a besoin votre petit·e costaud et les soignants surveillent en continu ses paramètres et leur efficacité pour votre enfant, c’est-à-dire comment votre bébé parvient à respirer avec sa machine.
Le respirateur souffle plus ou moins fort un mélange d’air et d’oxygène dans des tuyaux puis sur le nez de votre enfant ou directement dans ses poumons, selon ses besoins. Il existe de nombreuses possibilités de ventilation qui vont s’adapter à la croissance et aux besoins de votre enfant. N’hésitez pas à poser vos questions à vos soignants qui sont là pour vous et pourront tout vous expliquer.
4. L’alimentation
Lorsque votre petit·e costaud n’est pas encore prêt·e à s’alimenter par seul·e, il ou elle va recevoir du lait grâce à une sonde gastrique qui correspond à un petit tuyau descendant dans son estomac. Dans la chambre, il y aura une machine pour lui administrer ce lait, tout doucement, à chaque repas. Cette machine peut aussi émettre un son d’alarme quand le lait est terminé.
5. Les perfusions
Parfois, votre petit·e costaud a besoin d’une perfusion ou d’un cathéter central pour lui administrer sa perfusion d’hydratation nécessaire à sa croissance et aussi les médicaments dont il ou elle a besoin. Tous ces dispositifs sont installés dans la chambre, comme le matériel d’alimentation, et poussent la perfusion et les médicaments tout doucement.
Lorsque certains traitements sont finis, ces machines appelées pousses seringues électriques peuvent également émettre un bruit d’alarme.
À l’image de cet environnement protecteur, les vêtements de nos enfants doivent eux aussi s’adapter pour leur apporter la chaleur et le confort dont ils ont besoin pour grandir. Dans cet objectif, Séverine nous a transmis ses conseils pour habiller nos bébés prématurés.
Le personnel du service de néonatologie qui accompagne votre bébé prématuré au quotidien
1. Les équipes médicales
Un mot sur la hiérarchie médicale
L’équipe médicale est dirigée par le professeur-chef de service. Les médecins seniors sont aidés par les chefs de cliniques et les internes qui poursuivent leur formation. Parfois, des étudiants en médecine appelés externes les accompagnent pour mieux observer et apprendre.
Les pédiatres et le pédiatre référent
Les équipes médicales au chevet du bébé sont les pédiatres néonatologistes réanimateurs. Parmi eux, le pédiatre référent est très important. Il va prendre sous son aile votre petit·e costaud, comme un ange gardien, et vérifier que tout se passe bien pour lui ou elle tout au long de son parcours, depuis la réanimation néonatale jusqu’à la sortie et souvent même après, jusqu’à son entrée à l’école primaire à 7 ans.
Le pédiatre référent sera votre interlocuteur privilégié pour faire le point régulièrement sur l’état de santé de votre enfant et ses projets. Il vous donnera les résultats de tous ses examens et vous parlera de son évolution. Il surveillera son développement et vous aidera à organiser son suivi pendant ses premières années.
2. Les équipes soignantes
Les infirmières/puéricultrices
Ce sont les professionnels qui organisent les soins auprès de votre bébé. Présentes en continu aux côtés de votre enfant, avec un relais jour/nuit, elles sont là pour vous autant que pour votre petit·e costaud.
Les infirmières puéricultrices ont effectué une à deux années d’études supplémentaires dédiées aux soins des enfants et de leurs familles. Ainsi, elles ont développé une vue d’ensemble des soins auprès des enfants : ce sont des expertes des bébés.
Nous avons recueilli plusieurs témoignages de parents sur le rôle des infirmières puéricultrices dans leur quotidien du service de néonatologie.
Les spécialisations infirmières
Les spécialisations infirmières correspondent à des études spécifiques qui conduisent à des diplômes qualifiants supplémentaires, dans différents domaines. De nombreuses infirmières passionnées se forment chaque année, dans le but d’élargir leurs compétences pour améliorer leurs soins et en faire profiter les bébés et leurs familles.
Spécialiste du développement
Solène, puéricultrice, est titulaire d’un diplôme universitaire en soins du développement, elle va diffuser les bonnes pratiques, former le personnel et garantir le meilleur développement psychomoteur de votre bébé, en collaboration avec les équipes de rééducation et en particulier la psychomotricienne.
Spécialiste de la douleur
Vanessa, infirmière, est titulaire d’un diplôme universitaire sur la douleur de l’enfant, lui permettant de prendre en charge votre bébé prématuré sans douleur lors des soins, elle a aussi pour mission de former le personnel aux bonnes pratiques de la prévention de la douleur.
Vous pourrez en apprendre davantage sur le parcours et le suivi proposé par Vanessa dans cet interview.
Consultante en lactation
Christine, puéricultrice, a suivi un cursus de formation pour devenir consultante en lactation et apporter son aide aux mamans souhaitant allaiter. Elle coordonne son action avec les auxiliaires de puériculture, elles aussi formées au soutien à l’allaitement maternel et le lactarium pour la gestion du lait dans le service. Elle aide les mamans dans leur allaitement, une aide pratique et technique parfois, mais aussi un soutien psychologique. Cette consultante en lactation peut être une infirmière ou une auxiliaire qui s’est spécialisée.
Spécialiste des voies d’abord
Ces spécialistes sont les infirmières perfusionnistes qui interviennent lorsque l’équipe a des difficultés à poser une voie d’abord, une perfusion, un cathéter, ou même à effectuer une prise de sang. Elles sont appelées dans tous les services de l’hôpital accueillant des bébés, de la réanimation néonatale à la pédiatrie en passant par les urgences ou la salle de naissance, tant leurs compétences sont recherchées. C’est le cas de Véronique qui, avec ses 25 années d’expérience et ses formations spécialisées, se montre présente pour former les médecins débutants à la perfusion et la pose de cathéters centraux chez le petit bébé prématuré.
Ce ne sont que quelques exemples parmi des centaines d’autres. Les équipes paramédicales ont de multiples compétences complémentaires à vous apporter, ainsi qu’à votre bébé. N’hésitez pas à les solliciter dès que vous en avez besoin.
Les auxiliaires de puériculture
Les auxiliaires de puéricultures sont les véritables fées du service. Grâce à leur travail au quotidien, les soins sont possibles en binôme infirmière-auxiliaire auprès des petits bébés. Elles sont formées dans des écoles spécialisées consacrées aux soins des enfants.
Les étudiants stagiaires
Vous pourrez aussi rencontrer de jeunes étudiants auprès des équipes soignantes. Durant leurs stages de quelques semaines dans les services de néonatologie, ils observent et apprennent comment prendre soin de votre bébé prématuré et de vous. Les étudiants sont toujours encadrés d’un professionnel diplômé qui veille au bien-être et à la sécurité de votre enfant et est aussi responsable de la qualité de l’apprentissage.
3. Les équipes de rééducation et de soutien
Kinésithérapeute
Le kinésithérapeute intervient dès la réanimation néonatale, sur demande médicale, pour aider les bébés à mieux respirer, et prendre en charge les troubles orthopédiques si nécessaire. Les kinés sont présents tous les jours, organisés en équipe auprès des bébés.
Psychomotricienne
Elle s’occupe du développement psychomoteur des bébés prématurés. Elle est présente chaque jour pour observer les bébés, améliorer leur installation, proposer des séances de psychomotricité, rencontrer et accompagner les familles. Dans cet interview, Sandra nous renseigne sur son activité en réanimation néonatale.
Orthophoniste
Spécialiste de l’oralité, l’orthophoniste intervient précocement en néonat pour le suivi en oralité des petits prémas. Sur ce sujet, nous avons réalisé une interview de Karine Godard qui nous éclaire sur son travail.
Ostéopathe
Dans certains services de néonat et réa néo nat, il y a un ostéopathe qui vient soulager les tensions des bébés prémas à leur chevet, pour améliorer leur confort et leur motricité.
Vous pouvez retrouver l’interview de Séverine Prat qui nous parle des bienfaits de l’ostéopathie pour accompagner le développement de nos enfants.
Psychologue
La psychologue intervient auprès des parents pour les soutenir et les aider à traverser l’épreuve de la prématurité, mais également auprès des bébés qui ont un langage et un besoin de communiquer.
Dans cet article sur les aides pour les parents de bébés prématurés, nous évoquions d’ailleurs combien l’accompagnement des psychologues au sein du service se montre bénéfique durant l’hospitalisation.
4. Les spécialistes des examens
Les spécialistes des examens viennent au chevet des bébés prémas pour effectuer le maximum d’examens sur place. Ainsi, ils évitent à votre enfant des déplacements fatigants dans l’hôpital.
Manipulateur en radiologie
Le manipulateur en radiologie amène l’appareil de radiologie auprès du bébé pour effectuer des radios du thorax et de l’abdomen, sur demande du médecin. Il développe ensuite les clichés dans le service pour faire gagner du temps au bébé.
Technicien EEG ou électro-encéphalogramme
Le technicien EEG étudie la qualité du sommeil de votre enfant en plaçant des capteurs sur la tête de votre bébé, puis en enregistrant l’activité électrique émise par son cerveau durant son sommeil. Les tracés obtenus sont ensuite envoyés au médecin spécialiste qui les interprète. Il s’agit d’un examen important pour suivre le neurodéveloppement de votre enfant.
Spécialistes médicaux
Les spécialistes médicaux peuvent être des ophtalmologistes pédiatriques, des ORL et des pneumopédiatres. Ils travaillent dans d’autres services et se déplacent jusqu’à votre enfant pour une consultation, un examen ou la mise en place d’un traitement.
5. Les équipes d’encadrement et de gestion du service
Cadres de service
Les cadres de service sont présents chaque jour et se relaient même la nuit si besoin. Ils veillent au bon déroulement des soins, de l’organisation de l’équipe et de la gestion des patients, pour les arrivées, les sorties, les relations avec les familles… Ils veillent au respect des protocoles de sécurité qui garantissent la qualité des soins prodigués à votre bébé, de la gestion du matériel à la sécurité des équipes, des usagers et des locaux.
Ils s’occupent également des relations interservices dans les hôpitaux. Ils sont vos interlocuteurs après les équipes soignantes, n’hésitez pas à prendre contact avec eux sur conseil de l’équipe : ils sont les ressources des services.
Secrétaires médicales
Les secrétaires médicales demeurent vos interlocutrices au téléphone lorsque vous joignez le secrétariat des médecins. Elles organisent les rendez-vous de suivi et mettent à jour les dossiers des bébés.
Assistantes sociales
Les assistantes sociales vous aident pour les situations sociales complexes et les démarches administratives liées à la prématurité.
Nous avons également consacré un article aux aides financières pour les parents de bébés prématurés, n’hésitez pas à le consulter pour connaître les soutiens possibles.
Pharmaciens
Les pharmaciens permettent au service de néonatologie de disposer de tous les médicaments nécessaires aux soins de votre bébé, de la commande à la traçabilité des stocks, en passant par l’entretien du stock jusqu’à la délivrance contrôlée de tous les médicaments.
Agents de service hospitaliers
À l’hôpital Béclère, le service de réanimation néonatale a la grande chance de compter dans son équipe Sophie, présente depuis de nombreuses années, qui supervise la maintenance et la stérilisation de tout le matériel nécessaire à votre petit·e costaud, de sa couveuse jusqu’à son linge de lit.
Logisticien
Le logisticien organise tout le matériel nécessaire au bon fonctionnement du service, il commande, réceptionne, stocke et range tous les dispositifs et matériels pour les soins de votre bébé, des machines de ventilation à la petite tétine vanillée pour les soins de votre bébé. À l’hôpital Béclère en réanimation néonatale, il s’agit de Willy.
Les équipes techniques
Les équipes techniques livrent le matériel dans le service de néonatologie et transportent le linge, évacuent les déchets, surveillent l’état des locaux et procèdent à l’entretien et aux réparations. Elles veillent également au respect des règles de sécurité incendie, entre autres. La plupart du temps, elles restent en dehors du service, sauf en cas de maintenance.
Les équipes de ménage
Vous verrez les équipes de ménage deux fois par jour dans le service et auprès de votre bébé pour procéder au nettoyage des locaux. C’est grâce au précieux travail des équipes de ménage que les risques de contamination sont contrôlés. Lors de la pandémie, leur implication a permis à l’hôpital de juguler la transmission du virus du Covid.
Merci à Samira et ses collègues d’être aussi efficaces, douces et bienveillantes, et merci pour leur courage dans ce métier très physique !
Les bénévoles
Parfois les services reçoivent le soutien de bénévoles. On peut citer par exemple les blouses roses, qui sont des personnes venant égayer le quotidien des enfants ayant besoin de présence, de visite et de câlins ; ou comme la chorale de Clamart qui offre des représentations musicales aux bébés et leurs familles lors de fêtes de fin d’année en réanimation néonatale à Béclère.
En tout, ce sont des centaines de personnes qui travaillent en équipe pour la santé et le bien-être de votre petit·e costaud chaque jour : votre bébé n’est pas seul. Chaque personne venue travailler ce jour-là est venue pour lui. Nous espérons que la présentation du service de néonatologie et de son personnel vous aura permis de mieux comprendre l’environnement dans lequel vous évoluez, votre petit·e costaud et vous. L’ensemble de ces personnes pratiquent au quotidien les soins de développement pour offrir les conditions propices au confort des bébés nés avant terme. Nous vous parlions déjà de ces enjeux dans la charte du nouveau-né hospitalisé et les 1 000 premiers jours, deux publications qui mettent en lumière les besoins spécifiques de nos enfants. Nous ne pouvons qu’être reconnaissants pour l’aide si précieuse de tous ces soignants qui nous accompagnent dans la prématurité. Un grand merci pour votre travail !
Nous serions heureux de recevoir votre témoignage concernant votre expérience au sein du service de néonatologie. Si vous le souhaitez, vous pouvez nous partager votre histoire sur notre page contact, en message privé sur nos réseaux sociaux (Facebook et Instagram) ou dans les commentaires de cet article.
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