Le retour à la maison avec son bébé prématuré

Le retour à la maison avec son bébé prématuré correspond à un moment attendu et pourtant angoissant. Paradoxalement, l’univers hyper-médicalisé du service de néonatologie est devenu rassurant, comme une bulle protectrice et imperméable. En cas de problèmes, nous savons que nous pourrons toujours compter sur l’équipe médicale qui nous entoure. Cependant, lorsqu’on revient chez soi, les soignants ne nous suivent pas. Désormais, il faut retrouver ses marques dans ce qui fut notre cocon pendant longtemps, mais qui paraît maintenant étranger. Dès lors, comment appréhender ce retour à la maison avec son petit·e costaud ? Nous vous proposons quelques pistes pour envisager cette nouvelle étape sereinement.

Nous ne sommes ni médecins ni psychologues, nos contenus ne doivent pas être considérés comme des avis médicaux. Pour toute question médicale, consultez un professionnel.

Les premiers jours à la maison avec son bébé prématuré : redécouvrir le cocon familial

Les premiers jours à la maison se montrent souvent déstabilisants. De nombreuses questions nous assaillent : est-ce que notre petit·e costaud n’a pas trop chaud ? Est-ce qu’il respire correctement ? Est-ce qu’il faut le réveiller pour manger ? Est-ce qu’il va bien ? Face à cette foule d’inquiétudes, nous pouvons nous sentir désemparés. Les soignants ne sont plus à nos côtés en permanence, tout comme les machines, et cette solitude peut paraître effrayante. Cette étape constitue un passage normal. S’inquiéter pour son bébé est un sentiment que tous les parents partagent et il peut s’amplifier au regard de votre expérience. 

Tout comme il a fallu quelque temps pour s’habituer à l’environnement du service de néonatologie, il en faudra également pour prendre vos repères dans ce nouveau quotidien. Cette situation est aussi nouvelle pour vous que pour votre petit·e costaud, essayez donc de vous montrer indulgents envers vous-même. Au fil des jours, vous allez trouver votre place dans cette intimité retrouvée et gagner en confiance. 

Néanmoins, si vos doutes persistent, que vous avez besoin d’une écoute bienveillante ou simplement d’un conseil avisé, contactez les soignants qui vous ont suivi, votre pédiatre, votre médecin traitant ou, comme nous allons le voir un peu plus bas, votre pédiatre référent ou le service PMI. De même, vos proches constituent un support précieux sur lequel vous appuyer.

Préparer l’environnement de votre bébé : s’adapter aux besoins de nos petit·e·s costauds

Nous reprenons ici quelques recommandations transmises par l’association SOS Préma et l’organisme Préma-Québec, notamment concernant le sommeil de nos petit·e·s costauds à la maison. En effet, le rythme de nos bébés prématurés diffère légèrement d’un enfant né à terme, par exemple ils ont besoin de plus longues périodes de sommeil. Pas d’inquiétude donc si votre petit s’accorde une grasse matinée ou une sieste prolongée 😴. Comme tous les enfants, il est conseillé de le coucher sur le dos, dans une gigoteuse ou une turbulette, sans tour de lit et sans peluches à ses côtés. 

Comme vous pouvez le constater, la chambre de votre petit·e costaud ressemble peu à celle de l’unité néonatale. Tout comme vous avez besoin d’un moment d’adaptation à cette nouvelle réalité, il en va de même pour votre bébé. Aussi, si vous sentez que votre enfant a du mal à s’endormir, vous pouvez allumer une veilleuse ou la radio avec un volume faible. Ensuite, vous pourrez réduire la lumière et le bruit petit à petit pour que votre petit·e costaud s’adapte progressivement à l’ambiance de votre foyer. 

Lorsque nous préparions notre départ de l’unité de néonat avec notre petit costaud, les soignants nous disaient : quand vous serez à la maison pour les siestes, vivez normalement, parlez normalement, faites du bruit normalement pour que votre bébé s’habitue à son nouvel environnement. Et il est habitué au bruit, alors ne cherchez pas à être silencieux ou chuchoter 🙂

En raison de votre expérience, vous serez peut-être tenté d’appliquer des mesures strictes d’hygiène pour protéger votre bébé. Bien que cette réaction apparaisse légitime, l’association Sparadrap propose plutôt de respecter des mesures raisonnables comme le lavage des mains, la stérilisation des biberons ou le port d’un masque en cas de maladie. En effet, votre bébé ne nécessite plus des précautions équivalentes à celle de l’hôpital, c’est pourquoi il a pu rentrer à la maison.

Dans un premier temps, il est également recommandé de limiter les sorties dans des endroits très fréquentés comme les transports en commun ou les centres commerciaux. Cette précaution permet d’une part d’éviter de fatiguer votre petit·e costaud et de l’autre d’empêcher une exposition trop importante à de nombreux microbes.

D’un point de vue pratique, Laure et Gaël ont également partagé tous les essentiels qui se sont montrés utiles (ou non) une fois de retour à la maison et durant les premiers mois :

• les indispensables pour la balade ;
• une liste de naissance pour les phases d’éveil et les repas ;
• une liste d’achat pour le change et le bain ;
• des recommandations pour le sommeil.

Ces suggestions vous permettront d’avoir des exemples concrets à adopter ou délaisser, selon vos besoins et vos envies.

Retour à la maison avec son bébé prématuré : vous n’êtes pas seuls

Faire confiance à l’équipe soignante présente durant l’hospitalisation

La date de sortie de l’hôpital est impossible à prévoir en avance puisque l’autonomie de nos bébés évolue d’un jour à l’autre. Parfois cette décision survient seulement deux à trois jours à l’avance, ce qui peut donc paraître surprenant ou inattendu. Néanmoins, si votre médecin vous a donné le feu vert pour quitter l’hôpital, cela signifie que l’état de santé de votre petit·e costaud permet un retour à la maison. L’équipe médicale n’a aucun intérêt à faire sortir un bébé trop tôt puisqu’il risquerait une nouvelle hospitalisation. 

La perspective de rentrer s’accompagne parfois de doutes, de peurs et d’incertitudes. L’hôpital a constitué un abri qu’il peut être difficile de quitter. Les soignants sont là aussi pour vous accompagner dans cette transition. Vous pouvez leur poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit. Le lien qui vous relie au service de néonatologie ne se coupe pas une fois les portes franchies, vous avez toujours la possibilité de communiquer avec l’équipe médicale, de demander des conseils et de partager vos questionnements, même après l’arrivée de votre bébé à la maison. 

Si vous avez besoin d’un accompagnement particulier, que ce soit auprès d’un·e psychologue, psychiatre ou psychothérapeute, vous pouvez consulter un professionnel du service ou demander des références à votre médecin généraliste ou votre pédiatre. Ces personnes de confiance sauront vous diriger vers la bonne adresse.

Se tourner vers l’hospitalisation à domicile (HAD)

Certains enfants peuvent rentrer à la maison, mais nécessitent tout de même une assistance ou une surveillance. Certains hôpitaux proposent alors d’assurer des soins médicaux et paramédicaux à votre domicile pour une période limitée en fonction de l’état de santé de votre bébé. 

Lors de cette hospitalisation à domicile, les infirmières puéricultrices se déplacent chez vous à intervalle régulier, selon une périodicité définie en amont avec les équipes soignantes. Peu à peu les visites s’espacent, si l’état de santé de votre petit·e costaud le permet, jusqu’à ce que vous vous sentiez plus autonome. Vous pouvez alors conserver un lien avec les soignants, leur poser toutes vos questions et effectuer une transition plus douce.
Tous les établissements ne proposent pas la possibilité de réaliser une hospitalisation à domicile, nous vous recommandons de vous renseigner auprès de votre service pour en savoir davantage sur le fonctionnement de votre hôpital.

L’hôpital dans lequel était hospitalisé notre petit costaud nous a proposé le HAD et nous avons tout de suite dit oui ! Si nous attendions sa sortie de la néonat avec impatience, cela nous rassurait d’avoir la visite régulière, chez nous, d’une infirmière puéricultrice, nous permettant de poser toutes nos questions. Cela nous a grandement aidé à prendre nos marques, à apprendre à nous faire confiance, à nous rassurer sur notre manière de faire et à vite devenir autonomes. Une vraie passerelle entre l’hôpital et notre chez nous !

Le suivi médical avec votre pédiatre ou votre médecin traitant

Votre pédiatre ou votre médecin traitant se chargera de suivre l’évolution de votre petit·e costaud une fois à la maison. Comme pour tous les enfants, il ou elle s’assurera du suivi des vaccins, vous conseillera au quotidien et vous orientera vers des spécialistes en cas de besoin. 

Vous pouvez choisir votre pédiatre ou votre médecin traitant pendant l’hospitalisation de votre bébé prématuré. De cette manière, il ou elle recevra un compte-rendu d’hospitalisation qui permettra d’assurer la transition plus aisément.

Le suivi lié à la prématurité avec un pédiatre référent du Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP)

En plus du suivi médical avec un pédiatre ou un médecin traitant, l’hôpital vous dirigera également vers un pédiatre référent d’un CAMSP. Cet accompagnement sert à suivre l’évolution de votre bébé au regard de sa prématurité, jusqu’à ses 7 ans. En effet, ces centres se composent d’équipes pluridisciplinaires médicales, paramédicales et éducatives spécialisées dans le domaine de la petite enfance. Leur rôle consiste à dépister des déficiences motrices, sensorielles ou mentales de manière précoce.

Cet espace est un lieu d’écoute et de soutien dans lequel vous pourrez partager vos doutes et vos questionnements. La régularité des rendez-vous dépend de chaque enfant. Votre pédiatre référent vous dirigera, si besoin, vers des spécialistes comme des psychomotriciens ou des ophtalmologistes pour poursuivre un accompagnement spécifique.

Le service de protection maternelle et infantile (PMI)

Le service de PMI correspond à un accompagnement départemental pour assurer la protection sanitaire de la mère et de l’enfant. Chaque commune dispose donc d’un service PMI dans lequel vous rencontrerez une équipe pluridisciplinaire prête à vous épauler. Médecins, puéricultrices, sages-femmes et psychologues apportent leur soutien continu pour vous aider et vous orienter. 

Les professionnels assurent les examens et les vaccinations obligatoires jusqu’à 6 ans, le suivi de la croissance, du développement psychomoteur et affectif, ainsi que le dépistage précoce d’éventuelles déficiences ou anomalies. Vous pouvez d’ailleurs demander à la puéricultrice responsable du secteur où vous résidez de vous rendre visite dans le service avant votre sortie de l’hôpital.

Les accompagnant·e·s périnataux

Le manque de repère chamboule les nouveaux parents lorsqu’ils retournent à leur vie quotidienne. Pour créer un pont entre l’hôpital et la maison, les accompagnant·e·s périnataux pratiquent un suivi personnalisé et adapté à votre situation. Des échanges sur la parentalité jusqu’au fonctionnement particulier de votre nouveau-né, les accompagnant·e·s vous encadrent pour que vous puissiez vivre ce retour d’une manière apaisée. 

Une perspective passionnante que nous vous proposons de découvrir plus en profondeur à travers deux interviews. En effet, nous avons interrogé Marie Tessier, infirmière puéricultrice et créatrice de Bidiboo, ainsi que Marine Bien-Naître, accompagnante périnatale, sur leur parcours et leurs propositions d’accompagnement.

Réaliser un bilan avec un·e ostéopathe

Il est courant d’amener un nouveau-né consulter un·e ostéopathe spécialisé·e en périnatalité dans les jours qui suivent sa naissance pour les tensions à la suite de l’accouchement ou par rapport à un positionnement in utero qui a conduit à un positionnement préférentiel à la naissance. En plus de ces contraintes, le bébé prématuré présente d’autres tensions liées à l’hospitalisation, que ce soit en salle de naissance ou lors des soins post-partum. 

Comme l’évoque Séverine Prat dans cet interview :

« les enfants nés prématurément vont cumuler les problématiques liées à la naissance et celles découlant de la prématurité. »

Une séance d’ostéopathie sert à soulager ces tensions et à améliorer le confort des petit·e·s costauds sur le long terme.

Ressentir des inquiétudes par rapport au retour à la maison avec son bébé prématuré est tout à fait normal. Après l’encadrement de l’hôpital, le domicile peut paraître bien solitaire. N’oubliez cependant jamais que vous n’êtes pas seuls. De nombreux interlocuteurs se tiennent à vos côtés pour continuer l’aventure de la parentalité avec vous, pour répondre à vos questions et vous soutenir. Votre petit·e costaud va avoir besoin de temps pour s’adapter à ce quotidien, tout comme vous. De votre côté, il vous faudra aussi penser à des moments pour récupérer de l’hospitalisation, n’hésitez donc pas à demander de l’aide à votre entourage ou à souffler quelques minutes avec une méditation. Pour aller plus loin sur ce sujet, nous avons consacré un chapitre entier au retour à la maison dans notre guide d’accompagnement des parents de bébés prématurés.

Nous serions heureux de recevoir votre témoignage concernant votre retour à la maison avec votre bébé prématuré. Si vous le souhaitez, vous pouvez nous partager votre histoire sur notre page contact, en message privé sur nos réseaux sociaux (Facebook et Instagram) ou dans les commentaires de cet article.

Sources : 

• Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, Protection maternelle et infantile ;
• SOS Préma, Le retour à la maison ;
• Association Sparadrap, Le retour à la maison et le suivi de mon bébé né prématuré ;
• Préma-Québec, À la maison avec un prématuré ; 
• Service de néonatologie CHUV, Le retour à la maison ;
• Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce, Votre enfant est né prématuré.