Quand prématurité rime avec solidarité

Lorsque la prématurité arrive dans nos vies, elle emporte tout sur son passage. Le quotidien se construit autour de la couveuse, entre les murs de l’hôpital, au creux d’un nouveau monde qu’il faut désormais appréhender. Face à cette montagne qui nous contemple, de nombreuses émotions nous traversent, toutes aussi intenses et bouleversantes les unes que les autres. Si l’expérience de la prématurité implique un sentiment de solitude, un autre aspect se détache : une profonde et authentique solidarité. Au milieu de l’agitation, des mains se tendent pour nous relever avec bienveillance et courage quand tout menace de s’écrouler. L’intensité de ce vécu si singulier se traduit aussi dans l’intensité du soutien que l’on trouve. Cet article est un hommage à ce fil qui nous lie tous et toutes à travers la prématurité.

Nous ne sommes ni médecins ni psychologues. Nos contenus ne doivent en aucun cas être considérés comme des avis médicaux. Toute question médicale doit être posée à un médecin.

Le soutien de l’équipe soignante tout au long de l’hospitalisation

Avant de la vivre, la prématurité est souvent méconnue, une réalité lointaine qui nous semble irréelle. Lorsqu’elle survient, nous nous sentons perdus face à cet inconnu si lourd de conséquences. Au milieu du raz-de-marée émotionnel, les informations fusent et il peut être difficile de tout retenir quand la peur nous cisaille. D’autant plus que les examens pour notre bébé prématuré et les machines qui nous entourent nous laissent souvent incrédules.

L’équipe soignante est un véritable relais sur lequel s’appuyer quand plus rien ne fait sens. Ce sont des alliés pour vivre la prématurité et la comprendre. Ils se battent aux côtés de notre petit·e costaud à chaque heure, lui donnent de l’énergie pour combattre, nous transmettent du réconfort pour tenir sur la longueur. Avec eux, nous célébrons chaque victoire, chaque progrès, chaque espoir. 

Nous avons recensé des témoignages de parents qui évoquent ce soutien si précieux : 

« Je n’ai jamais été autant écoutée par quelqu’un, elles ont été des sacrés piliers pour moi lors de notre séjour. »

Justine

« Elles nous ont guidés, elles nous ont soutenus dans nos peurs, au quotidien, elles nous ont apporté sourire, réconfort. »

Emma

« Grâce aux infirmières, je pouvais appeler à n’importe quelle heure pour avoir des nouvelles de mon fils. Et ça ne les dérangeait pas du tout et franchement, c’était vraiment soulageant ! »

Sarah

Dans cette optique, Laure et Gaël, fondateurs de Petit mais Costaud, ont conçu un guide d’accompagnement de la prématurité avec les soignants qui étaient à leurs côtés lors de la naissance de leur enfant. Pensé comme une boîte à outils pour les familles, ce recueil de réponses aux questions que nous nous posons pendant et après l’hospitalisation vise à transmettre tous les conseils accumulés au fil des années et à les partager.

La communauté des parents qui font le lien entre prématurité et solidarité

Lorsque l’on a connu les épreuves, la peur, l’inquiétude, la culpabilité, nous souhaitons souvent aider ceux qui passent par le même chemin. En ce sens, les parents de bébés prématurés constituent un socle sur lequel se reposer pour évoquer ses peines, ses doutes et ses craintes en toute sécurité. Personne, mieux qu’eux, ne peut comprendre ce qui habite notre cœur. 

Quand parfois nos proches ne saisissent pas l’ampleur de ce que nous vivons, le partager avec des familles au parcours similaire apporte un soulagement. Dans leurs mots, nous retrouvons un peu de notre histoire. 

Sabrina exprime parfaitement cette idée dans son témoignage :

« Aujourd’hui, je ne souhaite pas que des mamans ressentent encore cette culpabilité. C’est pourquoi j’ai décidé de suivre une formation de facilitatrice de cercles mamans bébés et de surtout m’impliquer auprès des mamans de petits prématurés ou ayant eu un accouchement difficile. »

La solidarité des familles s’exprime dans des groupes qui se forment à l’hôpital, des cercles de parole ou des espaces de discussion qui se créent ailleurs, auprès des associations, sur les lignes d’écoute ou à travers les témoignages de parents de bébés prématurés que vous pourrez lire sur Petit mais Costaud.

L’entraide et l’assistance des associations d’aide aux familles d’enfants prématurés

Chaque jour de nombreuses associations sensibilisent et se mobilisent pour ne pas laisser les familles se sentir seules. À travers leur pack de naissance, leur don de matériel aux hôpitaux, leurs cadeaux pendant les fêtes, leur passage dans les maternités, leurs bonnets tricotés, elles apportent de la chaleur et de l’humanité à un univers médicalisé et parfois distant. 

La solidarité de la prématurité s’exprime fortement dans ces organismes qui épaulent les jeunes parents. Si le réseau continue de se développer, de grandir et de s’enrichir, il n’est pas toujours évident de trouver des ressources près de chez soi. Pour cette raison, nous avons recensé les associations d’aide aux familles d’enfants prématurés et nous continuons à compléter cette liste pour vous fournir un annuaire le plus fiable possible. 

Le partage à travers les dons de vêtements

Les parents connaissent bien cette problématique si pragmatique en néonatalogie : les vêtements de bébé prématuré. Les boutiques de puériculture n’ont pas toujours une taille préma et nous, nous manquons de temps pour arpenter les rayons à la recherche d’habits qui conviendraient aux nécessités du service…

Cet enjeu a été à l’origine de Petit mais Costaud : une plateforme de location de vêtements adaptés aux prématurés, à prix solidaires. Grâce à la générosité des dons de parents, soignants et associations, nous proposons des packs, livrés gratuitement, pour habiller les mini super-héros et super-héroïnes, pendant le temps dont ils ont besoin. 

De nombreuses associations et services de néonatologie reçoivent également des dons de vêtements pour petit·e·s costauds, afin d’en faire bénéficier les familles dont le bébé est actuellement hospitalisé. À travers cet échange et cette transmission, un lien se crée entre les familles et perdure. 

La solidarité est sûrement le mot qui accompagne le mieux celui de prématurité. Nous entrons démunis dans ce tourbillon déstabilisant, mais nous n’en sortons jamais seuls. Pour toujours, une communauté compatissante se tient à nos côtés, prête à aider, à consoler, à encourager. La prématurité se vit avec ces combattant·e·s, dont la force n’a d’égale que celle des petit·e·s costauds : les soignant·e·s, ceux qui l’ont traversé avant nous, ceux qui la vivront après, les associations qui œuvrent sur le terrain chaque jour et les accompagnant·e·s qui sèment des lueurs d’espoir sur leur passage. 

Et vous, quelles ont été les marques de solidarité que vous avez vécues pendant ou après l’hospitalisation de votre petit·e costaud et qui vous ont ému ? Vous pouvez nous partager votre histoire sur notre page contact, en message privé sur nos réseaux sociaux (Facebook, LinkedIn et Instagram) ou dans les commentaires de cet article.