Le guide Petit mais Costaud

pour accompagner les parents de bébés prématurés

Retrouvez dans un seul ouvrage les réponses aux 1000 questions que vous vous posez pendant le parcours en néonatologie de votre bébé prématuré.

Ce guide de 127 pages – co-créé par des parents et soignants – pour les parents de petit.e.s costauds né.e.s prématurément, apporte de nombreuses pistes :

• pour appréhender l’environnement de la néonatologie,
• pour comprendre le développement de son bébé prématuré,
• pour l’accompagner et prendre sa place de parents dans ce contexte médicalisé,
• pour trouver de l’aide, un soutien et connaître ses droits.

Comment répondre à nos interrogations en néonatologie ?

Notre découverte de la parentalité a été précipitée lorsque notre fils est né grand prématuré, à 29SA. Durant ses 62 jours d’hospitalisation en réanimation néonatale, puis soins intensifs et enfin pédiatrie néonatale, nous nous sommes posé 1000 questions.

Notre fils va-t-il survivre ? Comment va-t-il se développer ? A quoi servent toutes ces machines et qui sont tous ces soignants qui gravitent autour de lui ? Comment devenir parents dans ce contexte et que pouvons-nous faire pour notre bébé ? Existe-t-il des aides pour que nous puissions rester auprès de lui ? Quelles démarches devons-nous faire ?

Et tant d’autres…

Nous nous sommes alors beaucoup documentés, nous avons posé d’innombrables questions aux équipes médicales, pendant le parcours en néonatologie de notre fils mais également après. La richesse des réponses que nous avons reçues et l’envie – voire la nécessité – de les partager sont à la genèse de ce guide écrit pour vous, parents, qui êtes ou avez été confrontés à la prématurité.

Cette épreuve, aussi dure soit-elle, nous a permis de rencontrer des personnes formidables, des professionnel.le.s au grand coeur, qui nous accompagnent aujourd’hui encore et mettent leur expertise au service des familles. C’est grâce à cette équipe de super soignant.e.s et au fruit d’un an et demi de travail que nous vous proposons aujourd’hui ce guide, pour répondre, nous l’espérons, aux interrogations que vous pouvez avoir.

Ce que vous découvrirez dans ce guide

Ce guide a été pensé comme une boite à outils pour les parents de bébés prématurés, afin de répondre à toutes vos interrogations. 

Chaque chapitre apporte des informations détaillées sur une thématique de la prématurité et répond, nous l’espérons, aux nombreuses questions que vous pouvez vous poser. 

Au total, 127 pages organisées en 10 chapitres.

02. Comprendre le service de néonatologie

Lors de l’hospitalisation de notre bébé né prématurément, l’univers hypermédicalisé peut impressionner voire inquiéter. Pourtant, cet environnement, essentiel pour le développement de notre petit.e costaud, va petit à petit nous rassurer. Dans ce chapitre, nous vous aidons à vous familiariser avec les services de néonatologie en vous détaillant l’environnement médical et les professionnels qui y travaillent.

04. Les soins et examens de votre bébé

Durant leur hospitalisation, nos bébés nés en avance vont passer de nombreux examens, afin de suivre leur état de santé et leur développement. Nous pouvons nous sentir déroutés et inquiets, subissant tous ces protocoles millimétrés sans les comprendre. Dans ce chapitre, nous vous aidons à vous familiariser avec ces examens et vous aidons à identifier le rôle clé que vous pouvez jouer.

06. Les aides et droits

Lors de l’hospitalisation de notre petit.e costaud, nous pouvons ressentir un décalage entre ce que nous vivons et ce que perçoit notre entourage, l’éloignement avec notre domicile peut engendrer des dépenses, le long parcours en néonatologie peut nous épuiser. Il est alors essentiel de ne pas s’isoler et de demander de l’aide. Dans ce chapitre, nous recensons les aides financières et congés auxquels vous pouvez prétendre, les associations, professionnels et personnes de votre entourage sur qui vous appuyer.

08. De retour à la maison

Après de longs jours, semaines ou mois d’hospitalisation, nous attendons souvent avec impatience ce jour où nous rentrerons chez nous, avec notre bébé. Mais cette étape peut également nous effrayer, nous quittons l’environnement devenu rassurant de la néonatologie, pour nous retrouver confronté à nous même. Dans ce chapitre, nous partageons les nombreuses ressources disponibles pour vous épauler dans cette nouvelle étape.

10. Glossaire

Parce que le jargon rencontré en néonatologie peut nous sembler venir d’un autre dialecte, nous détaillons dans ce chapitre les principaux termes que vous pourriez rencontrer lors de l’hospitalisation de votre petit.e costaud. 

Merci aux familles et soignants pour leur implication !

Tout au long de l’écriture et de la conception de ce guide, nous avons interragi avec les familles et soignants qui nous suivent sur nos réseaux sociaux. Nous avons sollicité leur avis sur les contenus qu’ils souhaiteraient trouver dans notre guide, sur la mise en page ou encore le choix des couleurs.

Un grand merci pour leur implication !

“C’est une vraie bible, un INDISPENSABLE pour les parents !! J’ai hâte de le conseiller aux parents ;)”

V.A, infirmière en réanimation néonatale

“Oui nous aurions eu grand besoin de ce guide et quelque chose de simple avec des schémas, images, pas un truc barbant”

M.C, Maman interrogée sur Facebook

“Très belle initiative (…) et pour le visuel de votre guide, je pense que les couleurs seront bienvenues”

W.W, Maman interrogée sur Facebook

“Bravo pour cette belle initiative. J’aurais aimé avoir un guide et j’aimerais toujours.”

V.C, Maman interrogée sur Facebook

Pourquoi le Guide Petit mais Costaud est-il payant ?

Chez Petit mais Costaud, nous ne recevons pas de financements extérieurs ni de dons financiers [les seuls dons sont ceux de vêtements pour nos petit.e.s costauds – encore un immense merci aux familles pour leur solidarité💙]. Aussi, nous finançons nous-mêmes l’ensemble des projets que nous menons.

Les ventes du Guide Petit mais Costaud nous permettront de compenser ses coûts de conception et de financer nos projets de développement au service des familles touchées par la prématurité [comme par exemple notre gamme adaptée de vêtements].

Nous espérons que vous nous soutiendrez dans cette démarche 😊 

⭐⭐⭐

Bien sûr, ce guide sera amené à être complété et mis à jour, pour répondre toujours mieux aux attentes et interrogations des familles. Nous serions très heureux que vous nous accompagniez dans cette démarche en nous partageant vos ressentis et remarques !

N’hésitez pas à nous laisser un commentaire ci-dessous ou à nous écrire à contact@petitmaiscostaud.fr