En France, entre 50 000 et 60 000 enfants naissent prématurément chaque année. Cela représentait en 2016 7,6% des naissances, soit une naissance toutes les 8 minutes !

Ce chiffre paraît élevé, très élevé au regard de la méconnaissance générale de la prématurité… méconnaissance qui était la nôtre également avant d’y être confrontés.

La prématurité – une réalité méconnue

“La naissance prématurée d’un enfant est un traumatisme pour les parents”. Explique Myriam Dannay, Psychologue chez SOS Prema, sur le site SOS prema. Elle précise : “Un traumatisme est un évènement qui nous arrive subitement alors que nous n’étions pas préparés. Soudaineté du moment, urgence, brutalité, absurdité. Accoucher à 6 mois de grossesse ça n’a pas de sens…”.

Aussi éloigné des préoccupations des futurs parents que puisse sembler ce sujet – anxiogène nous en convenons -, il nous semblait crucial de l’aborder, d’une part parce qu’il fait partie de notre histoire personnelle, et d’autre part parce qu’être sensibilisé à la prématurité peut permettre le cas échéant d’accompagner ou d’être accompagné de manière adaptée !

C’est pourquoi nous avons décidé de profiter de la publication du rapport “Les 1000 premiers jours de l’enfant”, dirigé notamment par les réputés neuropsychiatre Boris Cyrulnik, gynécologue-obstétricienne Alexandra Benachi et psychothérapeute Isabelle Filliozat pour partager un court état des lieux de la prématurité, et des recommandations pour mieux l’accompagner.

Nous ne sommes ni médecins ni psychologues. Cet article ne doit en aucun cas être considéré comme un avis médical. Toute question médicale doit être posée à un médecin. Cet article a pour objectif de sensibiliser aux enjeux de la prématurité, et d’en partager notre expérience.

Notre fils est né à 6 mois de grossesse, soit 3 mois avant le terme. Au moment où nous écrivons cet article, il vient tout juste de fêter son premier anniversaire, avec un sourire et une joie de vivre constants et communicatifs ! Nous avons eu la chance d’avoir un parcours certes compliqué, mais sans embûche majeure. Notre petit bonhomme s’est battu avec une force incroyable – accompagné par des équipes soignantes que nous ne remercierons jamais assez . Nous avons quant à nous été à ses côtés du matin au soir – grâce au soutien de nos proches – pendant chacun des 62 jours qu’a duré son hospitalisation, lui communicant tout l’amour, la force et et la sérénité possibles. Les raisons de son excellent état de santé aujourd’hui et de son caractère si joyeux – et serein – doivent sûrement à tout cela en même temps, et peut-être à d’autres causes également. Notre expérience de la prématurité n’est pas exempte de souffrance ; mais elle est marquée par l’espoir, frêle au début, consolidé jour après jour, et la résilience – inspirée par cette rage de vivre de ce si petit bébé qui nous montre la voie ; par la conviction que notre rôle de parent est décisif – vital même – et doit être au cœur du dispositif médical ; au final, aussi par beaucoup de moments de bonheur à la saveur particulière.

Un peu de statistiques

Une grossesse “normale” dure entre 38 et 42 semaines. Avant cela, on parle de naissance prématurée.

Il existe en réalité différents niveaux de prématurité :

• A partir de 37 semaines d’aménorrhée (SA), le bébé est considéré né à terme
• La prématurité “modérée”, lorsque le bébé naît entre 32 et 36 SA incluses. Cela concerne 85% des naissances prématurées.
• La grande prématurité, quand il naît entre 28 et 32 SA : 10% des naissances prématurées, dont fait partie notre fils né à 29 SA.
• Enfin, la très grande prématurité, lorsque le bébé naît avant 28 SA : 5% des naissances

Les causes de la prématurité

Les causes possibles de la prématurité sont multiples :

• L’hypertension artérielle
• Les hémorragies
• Le retard de croissance intra-utérin
• La rupture prématurée des membranes
• Le travail prématuré spontané

Si certaines causes sont aujourd’hui bien connues (et bien accompagnées), certaines naissances prématurées restent cependant inexpliquées. Pour en savoir plus sur les causes de la prématurité, cliquez ici.

L’impact de la prématurité

Il en existe à court terme, moyen terme et long terme.

Les impacts à court terme

A court terme, il s’agit d’accompagner l’état de santé fragile du bébé, et de l’aider à se développer selon une trajectoire aussi similaire que possible que s’il était encore in utero.

Nous avons fait partie de ces nombreux parents sans doute qui, pris dans ce tourbillon qu’est la prématurité, lorsqu’elle arrive sans prévenir, pensaient que le bébé né trop tôt, bien que fragile, aurait les mêmes “capacités” qu’un enfant né à terme. Il n’en est rien. Un bébé n’est “mature” qu’à 37 semaines d’aménorrhée environ. Avant cela, même s’il naît, il reste immature, et doit être installé dans des conditions particulières pour se développer à son rythme, comme il l’aurait fait in utero.

L’immaturité du bébé prématuré est multiple, et fonction du niveau de prématurité. Elle concerne particulièrement : 

• Sa peau
• Son système nerveux central (particulièrement le cerveau)
• Les poumons
• Le système digestif
• Le cœur
• Le foie et les reins

Nous sommes “programmés” pour développer certaines fonctions à un moment donné, même s’il existe bien sûr des différences interindividuelles. La déglutition ne se met par exemple en place en moyenne que vers 34 semaines – ce qui, associé à la succion, permet au bébé de se nourrir grâce à la tétée. Avant cela, il est donc nécessaire de nourrir le bébé par sonde. De même, le niveau d’immaturité des poumons nécessitera une aide respiratoire, d’importance et de durée variables…

C’est pourquoi l’environnement est particulièrement médicalisé : incubateur/couveuse (le bébé ne régule pas encore bien sa température), ventilateur, sonde d’intubation, scope, oxymètre de pouls, cathéters… Tout fait peur lorsque l’on découvre cet environnement si particulier, auquel on s’adapte néanmoins rapidement, avec son spectacle sons et lumière incessant, souvent agaçant et stressant, mais également rassurant – tant ces machines permettent de surveiller chaque changement de notre bébé.

Les impacts à moyen et long terme

A moyen et long terme, au-delà des conséquences de lésions cérébrales, et éventuelles séquelles physiques pour les cas les plus graves, les enfants nés prématurément sont davantage sujets aux troubles du comportement et aux difficultés d’apprentissage.

On estime qu’un enfant né grand prématuré sur deux pourra avoir des troubles de l’apprentissage.

L’impact sur l’équilibre parental

“Le stress parental est un facteur de risque supplémentaire sur la qualité des interactions précoces et le devenir neuro-développemental de l’enfant”, peut-on lire dans le rapport “Les 1000 premiers jours”.

Il est en effet aujourd’hui démontré que les liens parent-enfant, la présence parentale continue et sécurisante et certaines actions concrètes – comme le peau à peau – ont une incidence directe sur le développement du bébé. C’est particulièrement l’objectif des “soins de développement” – dans lesquels les parents jouent un rôle central – que “d’aider le développement harmonieux de l’enfant né avant terme” (SOS Prema).

La prématurité : un traumatisme

Or la prématurité en elle-même est un traumatisme pour les parents, comme nous le mentionnions en introduction. Le deuil d’une grossesse et d’un début de parentalité normaux n’est pas aisé, d’autant qu’il se fait dans un quotidien chamboulé, où pèse l’incertitude constante de l’état de santé du.des bébé.s, dans un rythme aliénant, jour après jour, marqué par les aller-retour à l’hôpital, les soins, les rendez-vous médicaux, l’incompréhension parfois de l’entourage.

A cela s’ajoute un système médical français qui dans la majeure partie des cas sépare bébés et parents. Dans cet univers ultra-médicalisé, pensé autour du soin et rarement autour du bébé, il n’est dans l’immense majorité des cas pas possible de rester auprès de son bébé dans des conditions correctes.

Plongé dans cet univers, il est difficile de reprendre sa respiration, et pour certains de ne pas couler.  Déni de la situation, culpabilité, difficulté à faire face aux épreuves, dépression, dissensions dans le couple… Voilà les tristes conséquences possibles : une naissance prématurée demande des parents et un couple plus que solides – et bien entourés – pour affronter cette épreuve.

La peine est alors double, car elle concerne tant le couple, que le bébé qui, arrivé trop tôt parmi nous, aurait besoin d’un soutien d’autant plus prégnant, continu, sécurisant. Soutien que ses parents ne sont parfois pas en mesure de lui donner.

Nous en profitons ici pour souligner le travail remarquable des soignants, et notamment des infirmières puéricultrices, qui veillent jour et nuit sur nos bébés. Bien que cela ne remplace pas un parent, ni ne pallie les problèmes structurels des services de néonatologie, leurs soins doux et sécurisants, leurs paroles, leurs attentions apaisantes et bienveillantes constituent souvent les premières interactions – oh combien importantes – de nos bébés avec le monde.

Être accompagné pour mieux accompagner son bébé prématuré

Nous avons eu quant à nous la chance d’être bien accompagnés, et avant cela, aussi bien préparés que possible. La prématurité nous est, comme pour beaucoup, tombée dessus, lorsqu’à 26 semaines et 6 jours de grossesse (soit moins de 6 mois) Laure a dû être hospitalisée. Après quelques transferts en samu et la découverte d’autant d’hôpitaux de la région parisienne, nous avons posé nos valises pour quelques mois (alors que nous pensions plutôt à quelques jours…) à Clamart, où notre fils est né à 29 semaines (soit 6 mois de grossesse).

“Aussi bien préparés que possible”, disais-je, car dès l’annonce du risque d’accouchement à 26 semaines, nous avons beaucoup parlé, verbalisé nos doutes, nos craintes, nos émotions, et décidé de mettre en place un véritable programme de relaxation et de gestion du stress, pour nous deux, et pour notre fils pas encore né. Dans ces circonstances difficiles, nous avons eu la “chance” que Gaël pratique l’hypnose depuis de nombreuses années, et que nous soyons tous deux pratiquants assidus du travail sur soi. Une séance de relaxation et d’hypnose après l’autre, une conversation après l’autre, nous avons vécu en conscience et de manière active cette situation. Nous avons également mis en place une routine de relaxation musicale – basée sur une étude de neuroscience très sérieuse –, dès l’hospitalisation, et pendant plusieurs mois après la naissance, dont nous avons déjà parlé en détails sur ce blog. Nous avons eu la chance de rencontrer un pédiatre patient et à l’écoute lors des dernières heures précédant l’accouchement, et rencontré des équipes soignantes formidables (mais malheureusement parfois aussi inégales voire contradictoires, en fonction des différences d’approche, de process ou de croyances). Une fois notre fils né, alors que nous étions pris dans le tourbillon mentionné plus haut, nous avons su accepter l’aide proposée – de parents et amis proches dont le soutien a été si précieux et sans qui nous n’aurions pas pu tenir – et en demander également (oui, demander à voir le/la psychologue du service est selon nous important – même si malheureusement nous avons dû pour notre part relancer à plusieurs reprises, ce qui n’est pas évident dans une telle situation !).

En bref, prendre soin de l’enfant prématuré, c’est aussi prendre soin des parents afin qu’ils soient à même – physiquement et psychologiquement – de prendre soin de leur bébé.

Accompagner la prématurité : les recommandations du rapport 1000 jours

Cela passe selon nous, mais aussi selon le rapport 1000 jours précité, par deux points clés :

• Apporter aux parents un soutien psychosocial. Les situations sont multiples, l’environnement professionnel, social et familial pas nécessairement en capacité d’apporter le soutien nécessaire, ce qui nécessite un soutien individualisé et qui s’inscrit dans la durée.

Saviez-vous que jusqu’en 2019, en cas de naissance prématurée, le père ou second conjoint ne disposait pas de jours spécifiques, au delà de ses 14 jours de “congé paternité” s’il est salarié ? On doit à l’association SOS Prema l’avancée majeure que constitue la mise en place d’un congé pour hospitalisation de l’enfant pouvant aller jusqu’à 30 jours. Avancée majeure, mais malheureusement insuffisante, quand les durées d’hospitalisation peuvent aller bien au delà de 30 jours. Notre fils est par exemple resté plus de 70 jours à l’hôpital. Comment faire, pour certains parents, lorsque l’employeur demande le retour au travail et que l’hôpital est à plusieurs dizaines – voire parfois plusieurs centaines de kilomètres ? Peut-être un jour aurons-nous une prise en charge et un accompagnement humain, matériel, financier à la mesure de l’enjeu. C’est le combat de l’association SOS Prema ! On peut à ce titre espérer que l’allongement récemment décidé du congé paternité à 28 jours aura des conséquences similaires sur le congé pour hospitalisation de l’enfant.

• Une adaptation (majeure) des services de néonatologie – où sont hospitalisés les bébés – afin de proposer un environnement sécurisant pour les bébés, accueillant pour les parents, aidant aussi pour les soignants et favorisant la création et le développement du lien d’attachement secure entre parents et enfants. Pas facile, quand on connaît le niveau de médicalisation de ces services, coûteux certainement, mais oh combien nécessaire !

Les recommandations de la commission des 1000 premiers jours

Si le constat est clair, les recommandations le sont tout autant pour mieux accompagner les enfants prématurés et leurs parents. Qu’en dit la commission des 1000 premiers jours, ce panel d’experts, scientifiques et praticiens relativement inédit par sa triple approche scientifique, pragmatique, et résolument humaine (avis tout à fait personnel suite à la lecture des travaux de la commission et à l’analyse de leur mode de fonctionnement) ?

Le rapport “Les 1000 premiers jours” le rappelle : “Il est maintenant bien démontré que les parents doivent être intégrés comme partenaires de soins : leur présence continue lors du séjour dans les unités de néonatalogie favorise le lien parent-enfant, soutient les compétences parentales, prépare le retour à domicile, et améliore le bon développement de l’enfant en réduisant la durée d’hospitalisation (en moyenne de 5,3 jours).”

Un programme de soins de développement individualisés et de soins centrés sur la famille

Un principe central résume il nous semble l’approche portée par ce rapport : la nécessité de mettre en place “un programme de soins de développement individualisés et de soins centrés sur la famille”, “avec une attention particulière aux interactions précoces.”

Les soins de développement, qu’est-ce que c’est ? Selon SOS Prema, les soins de développement regroupent “l’ensemble des techniques environnementales et comportementales dont le but est d’aider le développement harmonieux de l’enfant né avant terme. Avant toute chose, les soins de développement, plus qu’une technique, sont une philosophie de soins.”

Au premier rang des soins de développement se trouve le NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment Program) ou programme néonatal individualisé d’évaluation et de soins de développement. Les bienfaits de l’approche NIDCAP – “centrée sur le patient et sa famille” – ont été démontrés scientifiquement : “diminution de la durée de séjour, amélioration du développement à 9-12 mois”. Elle replace les parents au cœur des soins, en tant que “ co-régulateurs essentiels de leur enfant, avec un soutien adapté de la part de l’équipe”.

Le peau-à-peau, déjà mentionné, ainsi que l’adaptation de l’environnement du nouveau-né font également partie des soins de développement.

Pour en savoir plus sur les soins de développement, cliquez-ici.

Cinq points clés pour mieux accompagner le bébé prématuré

Pour mettre en œuvre ce programme de soins de développement individualisés et ces soins centrés sur la famille, la commission d’experts, scientifiques et praticiens identifie cinq points clés : 

• “Mettre l’accent sur le rapprochement/la proximité parents-enfant dès que possible et permettre la présence des parents 24H/24”. Comme nous l’avons dit plus haut, c’est un prérequis fondamental pour pouvoir jouer son rôle de parent dans ces circonstances si particulières… à condition d’avoir les infrastructures adéquates – c’est justement l’objet du point suivant ! 
• “Fournir aux parents et aux familles des installations qui permettent une intimité avec leur bébé”.

Nous avions pour notre part la chance d’habiter à une vingtaine de minutes de l’hôpital. Dans ces conditions déjà, les multiples aller-retour quotidiens et le type d’installation médicale – ultra-médicalisée – se sont révélés éreintants. Alors que dire de ces parents qui faisaient plusieurs heures de route chaque jour, voire plusieurs fois par jour. Notre hôpital ne disposait que de deux chambres parents et une salle commune dite “de repos”. Dans chaque “chambre” enfant (souvent deux ou trois par “chambre”), se trouvaient une à deux chaises pliantes, et quelques transats – fruits de dons – à se partager pour le service, et utilisés pour les peau-à-peau. Malgré la rénovation récente des locaux, et les attentions nombreuses de l’équipe soignante, force est de constater que les installations ne prennent que très peu en compte les dimensions non-médicales – environnement “accueillant”, permettant de se reposer, de disposer d’un espace d’intimité avec son bébé – dont les conséquences sur la santé de l’enfant comme des parents sont elles bien réelles ! 

• Respecter les recommandations sur l’environnement et la conception intérieure des chambres pour réduire les événements stressants de l’enfant prématuré.

Un service de néonatologie sans mesure de maîtrise des niveaux sonores et autres éléments stressants, c’est un peu comme un aéroport, où sont diffusés sans cesse les annonces d’arrivées, de départs et les messages urgents tandis qu’on entend les pas des passagers plus ou moins pressés et les éclats de voix. Nous avons eu la chance d’être installés dans un service où les niveaux sonores et lumineux étaient limités, avec par exemple des portes coulissantes isolantes, ou des témoins lumineux lorsque des seuils sonores étaient dépassés. En revanche, lorsque nous avons déménagé des soins intensifs à la pédiatrie néonatale, nous avons découvert la version “old school” de ces services : des chambres exiguës sans porte ni insonorisation particulière, entièrement vitrées (au revoir l’intimité) plusieurs bébés par chambre, la lumière jour et nuit, un soignant (qui fait au mieux) pour 6 bébés, possibilité de dormir… sur un lit de camp à la vue de toutes et tous  : nous vous laissons imaginer l’ambiance à l’heure des repas, quand les parents ne sont pas là ! Vous aurez compris combien nous trouvons cette recommandation fondée et centrale, pour la qualité des soins, et la qualité de vie tout simplement : des bébés, des parents et des soignants !

• “Soutenir l’allaitement en cas de prématurité, ce qui nécessite l’implication, la collaboration et la formation de toutes les équipes”, car “l’accompagnement augmente les chances d’allaitement à la sortie de néonatologie pour cette population vulnérable”.

L’allaitement d’un bébé prématuré est un sujet oh combien important, source de culpabilité – parfois de culpabilisation -, de fierté également, de persévérance bien souvent. A chacun sa voie, l’essentiel nous semble effectivement d’être bien accompagné, par des équipes compétentes, bienveillantes et au discours cohérent. 

• Favoriser le soutien postural des enfants très prématurés pour prévenir les complications orthopédiques et les troubles du développement neuromoteur. 

Le rapport 1000 jours préconise tout particulièrement le peau-à-peau et la méthode Kangourou, dont nous avons parlé en détails dans notre article dédié (cliquez ici pour le consulter).

Les autres propositions de la commission 1000 jours

Les experts recommandent également :

• D’”identifier de manière formelle un professionnel de santé référent (qui pourrait être un ou une sage-femme) pour accompagner la famille, assurer la coordination des professionnels, l’informer pendant toute la durée de l’hospitalisation et poursuivre le suivi en consultations.“
• De “prévoir un soutien psychosocial aux parents et aux professionnels de la santé tout au long du parcours de soin.”

Si les parents sont bien évidemment concernés, les soignants le sont également : par les situations difficiles auxquelles ils sont confrontés, par le rôle de “psychologue de proximité” qu’ils jouent auprès de parents parfois éreintés, voire effondrés. 

Enfin, d’autres propositions sont avancées, plus “techniques”, mais tout aussi importantes pour les parents et les enfants concernés :

• “Favoriser l’hospitalisation à domicile pour organiser plus précocement le retour au domicile dans des conditions sécurisantes pour les parents”
• “Assurer sur tout le territoire un accès rapide aux CAMSP [Centre d’action médico-sociale précoce] et, en cas de délai d’attente, prévoir la prise en charge des interventions en libéral”, ainsi qu’une “meilleure articulation avec les PMI et consultations hospitalières”
• “Prévoir le remboursement des soins de certains professionnels non conventionnés (orthophonistes, psychomot, psycho…)”
• “Harmoniser les référentiels de suivi et l’organisation des parcours des nouveau-nés vulnérables par les RSEV” (Réseau de suivi d’enfants vulnérables) et “assurer le maintien des moyens des RSEV”.
• Davantage informer les professionnels sur les facteurs de risques de la prématurité afin d’orienter au mieux le cas échéant les femmes enceintes
• Former davantage les équipes de PMI aux problématiques des enfants prématurés.  Anecdote amusante a posteriori : nous avons reçu un coup de fil de la PMI quelques jours après la naissance – qui avait dû être informée pas un quelconque canal administratif – pour nous proposer une visite à domicile… alors que notre bébé allait encore rester à l’hôpital 70 jours…
• Enfin, “informer au mieux et de façon cohérente les futurs parents” à l’occasion des entretiens prénataux, en détaillant notamment “les bénéfices d’un partenariat parents /soignants, les bénéfices du contact peau-à-peau précoce et prolongé, du lait maternel pour l’enfant prématuré ou malade, la possibilité de nourrir son enfant avec son lait et les modalités pratiques de mise en route précoce et d’entretien de la lactation.”

Nous ajouterons, concernant ce dernier point, que la formation sur la relation soignants/parents est essentielle. Il est un paradoxe qui serait amusant s’il n’était pas vecteur d’un stress intense. Dans notre expérience toute personnelle à tout le moins, les équipes médicales semblaient avoir pour devise “pas de nouvelle bonne nouvelle”, tandis que nos cœurs de parents disaient (criaient ?) au contraire “dites-nous TOUT ce qui concerne notre fils”. Nous avons dû alors à maintes reprises solliciter encore et encore des rendez-vous avec le.s pédiatre.s, ou en venir à être présent de 7h du matin à 22h le soir pour être sûrs qu’aucun examen (EEG, ECG, fonds d’œil, échographies, prélèvements…) n’ait lieu sans notre présence – étant planifiés sans nous consulter, ni souvent sans nous informer de leur tenue. De la même manière, après un premier rendez-vous réalisé uniquement entre le papa (encore abasourdi) et le pédiatre quelques dizaines de minutes après l’accouchement, nous avons dû attendre 5 longs jours avant d’avoir un premier point de situation exhaustif. Pourquoi ? Parce que l’on ne pouvait pas se prononcer sur un pronostic avant cela, et qu’il était donc inutile de prévoir un point entre médecin et parents… Ah, passer d’une conception centrée sur le soin – où tout s’organise autour de contraintes médicales – à une conception centrée sur le patient (et ses parents), le pas n’est pas simple, mais oh combien nécessaire, et in fine bénéfique pour tous – enfant, parent, soignant ! Nous ne faisons pas ici l’amalgame entre des professionnels que nous avons trouvés pour la très grande majorité d’une très grande bienveillance et compétence – et nous les remercions très sincèrement – et un système médical qui quant à lui ne nous semble pas suffisamment adapté (en qualité et en quantité) pour adresser à leur juste niveau les enjeux de la prématurité.

Mieux accompagner nos bébés prématurés : un enjeu de société

La prématurité, en ce qu’elle est un accident de la vie, doit être traitée comme telle et être mieux accompagnée par la société. Sujet parfois tabou car rompant le paradigme de la naissance idéalisée, elle n’en est pas moins une réalité qui touche des dizaines de milliers de parents chaque année. “La mesure d’une société se trouve dans la manière dont elle traite ses citoyens les plus faibles et les plus démunis “entend-on parfois. La démarche de la commission sur les 1000 premiers jours, ses recommandations et l’annonce de la création d’un groupe de travail spécifique concernant les 1000 premiers jours du bébé prématuré constituent un pas très encourageant dans ce sens. Reste aujourd’hui à les convertir en politique publique et en actions concrètes. Nous le souhaitons ardemment.

Pour aller plus loin :

• Vous pouvez soutenir l’association SOS Prema de plusieurs façons : cliquez ici pour les découvrir.
• Pour vous informer plus en détails sur la prématurité, ou si vous êtes directement concerné et recherchez de l’aide, vous pouvez également vous adresser à SOS Préma. SOS Prema nous a beaucoup aidés de près et de loin grâce aux informations de qualité qui sont données sur le site, aux permanences téléphoniques et au groupe d’entraide entre parents.
• Consultez le rapport “Les 1000 premiers jours, là ou tout commence ” en cliquant ici .