Quelles sont les associations d’aide à la prématurité ?

par | Naissance, Pour les parents, Prématurité

De nombreuses associations agissent au quotidien sur le terrain pour soutenir les familles lors d’une naissance prématurée. Leur travail d’information, de sensibilisation et d’accompagnement offre un appui considérable pour surmonter l’hospitalisation. En créant des box spécialisées, en donnant du matériel pour les services de néonatalogie, en dialoguant avec les professionnels de santé ou les pouvoirs publics, en organisant des rencontres ou en écoutant les familles le temps d’un appel, les associations permettent aux soignants de mieux accompagner leurs patients et aux parents de se sentir moins seuls. Une aide précieuse pour ces derniers, afin de reprendre des forces et transmettre cette énergie à leur·s bébé·s. Cependant, il n’est pas toujours évident de trouver une association d’aide à la prématurité près de chez soi. Afin de vous aider dans cette recherche, nous avons recensé de nombreuses associations d’aide aux familles d’enfants prématurés, partout en France, en Belgique, en Suisse et en Amérique du Nord. Bien sûr, cette liste n’est pas exhaustive et nous serions ravis qu’elle se développe au fil du temps, avec votre aide. N’hésitez pas à nous partager en commentaire, en bas de cet article, les associations qui n’y figureraient pas.

Quelles sont les associations d’aide à la prématurité ?

En plus des associations listées dans cet article, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre service de néonatologie pour connaître les structures présentes dans votre établissement ou dans votre région.

Les associations de sensibilisation, d’action et d’écoute partout en France

SOS Préma

En 2004, Charlotte Bouvard crée l’association SOS Préma pour accompagner les parents tout au long des étapes de la prématurité et notamment pendant l’hospitalisation. L’association soutient des combats d’envergure pour obtenir une meilleure prise en charge de la prématurité à travers trois axes : le soutien aux familles, le dialogue avec l’équipe médicale et la sensibilisation des pouvoirs publics. 

Grâce à ses actions, SOS Préma a participé à l’obtention de l’allongement du congé maternité pour les mamans de bébés prématurés en 2006, la création du congé paternité de 30 jours en cas d’hospitalisation du nouveau-né en 2019, l’élaboration de la charte du nouveau-né hospitalisé et le conseil auprès du ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du rapport de la commission des « 1 000 premiers jours ». 

L’association propose : 

  • permanence téléphonique du lundi au vendredi avec des parents et des spécialistes de la prématurité (puéricultrice, pédiatre et psychologue) ;
  • site internet avec de nombreuses informations sur la prématurité ;
  • guide pratique au sujet de l’hospitalisation en néonatologie et livrets pratiques sur différents sujets ;
  • pochette SOS Préma avec des produits spécifiques pour le bébé prématuré ;
  • rencontres sur le terrain par le biais d’antennes locales ;
  • collectes de fonds pour améliorer le confort des parents et des services de néonatologie ;
  • journées des soignants SOS Préma dans le but de former les soignants au vécu des parents d’enfants prématurés ;
  • participation à des groupes de réflexion, des projets de recherche et à l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques sur l’environnement en néonatologie ;
  • prix SOS Préma pour récompenser l’initiative d’un service de néonatalogie autour de la parentalité ;
  • comité scientifique SOS Préma composé de 11 spécialistes de la périnatalité. 

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Association SPARADRAP

L’association SPARADRAP a été fondée par des parents et des professionnels de la santé dans le but d’aider les enfants à avoir moins peur et moins mal pendant les soins et à l’hôpital. 

L’association a défini deux missions pour améliorer et humaniser les soins aux enfants et aux adolescents :

  • informer et conseiller les familles à propos des situations de soin ou les examens médicaux ;
  • sensibiliser les professionnels de la santé afin de faire évoluer les pratiques dans le respect des besoins des enfants. 

Ainsi, l’association SPARADRAP met des documents pratiques illustrés à disposition des enfants et des proches, propose des formations et des actions de sensibilisation sur l’accueil des familles et la prise en charge de la douleur et partage de nombreuses ressources sur son site internet. 

Vous pouvez découvrir l’association dans cette vidéo. 

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Association A Bras Cadabra

L’association A Bras Cadabra se consacre au soutien et à l’accompagnementdes bébés prématurés, des enfants hospitalisés à la naissance, des familles, des services de réanimation néonatale, de néonatologie et de pédiatrie. Son action s’organise dans toute la France grâce à un réseau développé d’ambassadrices·deurs. 

A Bras Cadabra effectue des dons aux services hospitaliers, ainsi qu’aux parents et bébés présents, notamment pour les événements importants de l’année comme Noël, Pâques, la fête des Mères, la fête des Pères, la Journée mondiale de la Prématurité et la Journée internationale de sensibilisation au deuil périnatal. 

L’association a également confectionné L’A Bras Cada… Boîte, conçue pour offrir un premier trousseau adapté aux bébés nés prématurément. L’association crée aussi des accessoires de puériculture et de décoration pour rendre l’univers hospitalier plus chaleureux.

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Dix petits doigts

Dix Petits Doigts est une association belge fondée par Manon Hordies et Loïc Delpature, les parents d’Alix, une petite fille arrivée plus tôt que prévu. Ils se sont vite rendu compte que les albums de naissance classique ne correspondaient pas à la réalité d’une naissance prématurée. De ce fait, leur premier projet a été de concevoir un cahier de naissance pour accompagner le parcours en unité néonatale. 

Grâce à une levée de sponsors, ces cahiers sont désormais offerts dans les hôpitaux qui en font la demande en Belgique francophone. Aujourd’hui, l’association continue d’innover pour poursuivre ses projets et soutenir les familles.

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La Fondation Ronald McDonald

Sous l’égide de la Fondation de France, la Fondation Ronald McDonald permet aux enfants hospitalisés de rester entourés de leur famille depuis 1994. Avec 10 Maisons de parents en France à proximité des hôpitaux et des espaces Parenthèses, la Fondation Ronald McDonald permet aux familles de conserver un équilibre affectif durant l’hospitalisation. 

Chaque année, le Prix Fondation Ronald McDonald récompense des projets d’aide à l’enfance et à la parentalité. 

Vous pouvez en apprendre davantage sur la Fondation Ronald McDonald dans cette vidéo de présentation. 

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Maisons d’accueil hospitalières et maisons des parents

Les maisons d’accueil proposent une chambre à proximité de l’hôpital pour les parents d’enfants malades, pour la famille d’adultes hospitalisés, les malades en phase de bilan, de pré ou de post-hospitalisation ou en traitement ambulatoire. Ces espaces offrent un accompagnement humain et chaleureux face à l’hospitalisation. Les frais d’hébergement sont modulés en fonction des revenus. 

Aujourd’hui, il existe 42 maisons d’accueil réparties sur l’ensemble du territoire national, soit près de 1 300 lits. 

Certains hôpitaux proposent aussi des chambres pour accueillir les parents pendant l’hospitalisation de leurs enfants. N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre établissement pour connaître les actions mises en place dans votre secteur. 

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Grossesse Santé contre la pré-éclampsie

L’association Grossesse Santé regroupe une communauté de patientes engagée sur le sujet de la pré-éclampsie. Leur organisation se construit autour de trois axes : 

  • l’information et la prévention sur la pré-éclampsie ;
  • la promotion de la recherche, que ce soit pour le diagnostic, la prise en charge ou la prévention ;
  • le renseignement sur les risques en cas de nouvelle grossesse et des risques à long terme pour la santé auprès des femmes ayant eu une pré-éclampsie et de leurs médecins.

L’association Grossesse Santé possède une antenne à Port-Royal à Paris, en Bretagne à Rennes et à Point-à-Pitre en Guadeloupe.

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Maman Blues 

Maman Blues naît de la rencontre de deux expériences de la maternité : l’une dans le silence et la solitude, l’autre dans le cadre sécurisant d’une unité mère-enfant, la maternologie de Saint-Cyr-l’École dans les Yvelines. L’échange de Nadège Beauvois Temple et Cécile Desombre révèle l’importance de témoigner pour pallier le manque d’informations, mais aussi pour se sentir épaulé et entendu dans une situation boulversante. 

En ce sens, l’association Maman Blues est un site non médical de soutien, d’écoute et de conseils dans le cadre de la difficulté maternelle avec plusieurs objectifs : 

  • apporter une ressource et orienter les parents ;
  • constituer un relai d’informations pour les professionnels ;
  • mener des actions de prévention et de sensibilisation ; 
  • soutenir les professionnels dans leurs connaissances et leurs formations pour un meilleur accompagnement.

L’association propose une carte des référentes qui recense toutes les volontaires et bénévoles disponibles pour apporter une présence attentive au niveau local.

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Petit mais Costaud

Laure et Gaël fondent Petit mais Costaud après la naissance de leur petit garçon né grand prématuré, aujourd’hui en pleine forme. Cette entrée dans la parentalité leur a donné l’envie profonde d’accompagner d’autres familles qui traversent la même épreuve en proposant de nombreuses ressources et soutien : 

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Quelles sont les associations d'aide pour les parents de nouveau-nés prématurés ?

Les associations d’aide à la prématurité dans le nord de la France

Bébé Plume, une association de parents d’enfants prématurés du Loiret

L’association Bébé Plume APEPL a vu le jour le 4 mai 2004. Elle a été fondée par des parents de bébés prématurés en étroite collaboration avec le service de néonatologie du centre hospitalier régional d’Orléans.

Les objectifs de l’association sont : 

  • créer des liens entre les parents et les familles d’enfants nés prématurément ;
  • apporter un soutien psychologique, affectif et relationnel ;
  • améliorer les relations entre les soignants et les parents ;
  • promouvoir les actions qui informent, communiquent et sensibilisent sur le sujet de la prématurité ;
  • réaliser ou accompagner les opérations qui permettent d’optimiser les conditions d’accueil et de séjour des familles à l’hôpital. 

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Bébés en avance en Côtes-d’Armor

L’association Bébé en avance (BBEA) a été créée en 2008 par des familles ayant vécu l’expérience de la prématurité : Karine Pongérard, maman d’Emma née à 25 SA + 5 jours ; Anne-Sophie Petit, maman de Mathilde, née à 26 SA + 5 jours ; Vanessa Ermel, maman d’Anne et Rose, nées à 32 SA et Clémentine Moircy, maman de Martin né à 27 SA + 4 jours.

Ensemble, elles se sont fixé trois objectifs :

  • apporter une aide aux parents de bébés prématurés ;
  • créer un espace d’échange et de partage autour de l’expérience de la prématurité pour les membres de l’association ;
  • représenter les parents auprès des institutions. 

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Association Préma Aube du service de néonatologie du Centre Hospitalier de Troyes

Créée en mars 2017, l’association Préma Aube a été fondée par les professionnels du service de réanimation néonatale du centre hospitalier de Troyes. Leur objectif est d’améliorer les conditions d’accueil et d’accompagnement des parents en instaurant des projets novateurs qui favorisent le bien-être des nouveau-nés hospitalisés. 

Grâce aux dons, Préma Aube peut acheter du matériel et agir concrètement sur le terrain pour améliorer le confort des petits patients hospitalisés et financer des formations du personnel.

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Graines de héros du service de néonatologie de Nancy

Graines de héros a pour vocation d’améliorer le confort et la prise en charge des nouveau-nés hospitalisés en néonatologie à la maternité de Nancy. L’association est gérée bénévolement par un collectif de soignants qui regroupe des pédiatres, des infirmiers, des puéricultrices et d’autres acteurs de la santé. 

Le souhait de l’association est de participer au bien-être des parents en leur apportant un véritable espace de sérénité. Ils agissent ainsi pour améliorer le confort en réanimation, en soins intensifs, en médecine néonatale et en unité kangourou.

Les dons servent à l’achat de matériel spécifique aux besoins des nouveau-nés prématurés, mais aussi aux enfants nés à terme, ainsi que l’aménagement d’une salle de repos à destination des parents. 

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Association pour les bébés prématurés à Cherbourg

L’association pour les bébés prématurés a été créée en 2006 à l’initiative du personnel du service de réanimation-néonatalogie du Centre Hospitalier public du Cotentin. Son but consiste à améliorer le confort des bébés prématurés et des nouveau-nés jusqu’à 1 mois qui nécessitent des soins intensifs, de réanimation ou spécifiques. Leurs actions passent aussi par un meilleur accueil des parents pendant l’hospitalisation de leurs enfants.

À titre d’exemples, l’association offre la première photo de leur bébé aux parents, confectionne des draps de couleur pour remplacer ceux fournis à l’hôpital pour les couveuses, organise un spectacle de Noël pour les enfants nés prématurément entre 1 et 3 ans suivis par les pédiatres du service, a installé une bibliothèque pour les parents et la fratrie dans un salon qui leur est réservé dans le service.

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Les oisillons pour les parents d’enfants prématurés des Pays de Loire

L’association Les oisillons a vu le jour à l’initiative des parents de Thomas et Tinaël nés prématurément à Nantes en 1997. Elle a pour but : 

  • assurer un soutien moral, d’entraide et un service d’information aux parents de bébés prématurés ;
  • favoriser le dialogue et la compréhension entre les parents et les intervenants médicaux ;
  • promouvoir le bien-être des familles ;
  • sensibiliser les pouvoirs publics sur l’impact de la prématurité et les besoins spécifiques qui y sont liés en matière de santé, d’éducation ou d’enseignement. 

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Les poids plumes, une association régionale d’aide aux familles d’enfants nés prématurément dans le nord de la France

Depuis le 10 avril 2006, l’association régionale les poids plumes :

  • favorise l’entraide aux familles, ainsi que leur rencontre ;
  • apporte un soutien moral aux parents et aux proches ;
  • participe au développement de lien de coopération entre les membres du corps médical ;
  • défend les intérêts des familles. 

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Les petites fées préma en Hauts-de-France

Les petites fées préma a été créée en mai 2019 par Adéline, une maman de trois enfants sensible au sujet de la prématurité. L’association apporte son aide aux parents de prématurés du GHPSO de Senlis grâce à l’envoi de box avec un trousseau complet : brassière, bonnet, pyjama, couverture et chausson en laine, doudou de l’association et sac en tissu. Les petites fées préma livre ainsi 20 box tous les 2 à 3 mois dans le service de néonatalogie de Senlis. 

En plus de ces préparations, l’association fournit également des denrées alimentaires pour la salle des parents comme du café, du thé, du chocolat ou des soupes déshydratées. 

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Nos Bébés Prématurés dans le Nord de la France

L’association Nos Bébés Prématurés a été fondée par Lucile, maman d’un petit costaud né à 24 SA. Son objectif est d’aider les parents et les enfants nés prématurément en apportant du soutien et des outils pour mieux vivre le quotidien de l’hospitalisation. 

En partenariat avec des associations et des créateurs indépendants, Nos Bébés Prématurés a pour projet d’offrir un « Prema-Bag » aux nouveau-nés prématurés. Ce sac à outils servira de support pratique pour accompagner les bébés hospitalisés et sera distribué gratuitement par le service de néonatalogie. 

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Petites Mains Grand Coeur en Hauts-de-France

Petites Mains Grand Cœur intervient dans les Hauts-de-France pour apporter aux parents et aux équipes soignantes l’aide la plus adaptée possible face à la prématurité. 

Pour cela, l’association offre des trousseaux adaptés aux bébés prématurés composés d’une brassière, de deux chaussons au talon ouvert, d’un bavoir, d’un sac à linge, d’une couverture de peau-à-peau, de deux carrés odeurs et d’un bonnet jersey. Vous pouvez retrouver plus de détails sur ce contenu dans la brochure de présentation de Petites Mains Grand Coeur.

En plus de ces kits, l’association Petites Mains Grand Cœur donne également des turbulettes et d’autres matériels comme des cache-couveuses et des bandeaux de peau-à-peau aux hôpitaux. 

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Petits Pas de Héros à Quimper en Bretagne

Petits Pas de Héros se situe dans le service de néonatalogie du centre hospitalier de Quimper. Son objectif est d’agir pour rendre la vie des bébés hospitalisés et des familles plus douce. 

L’association participe à des actions de prévention et aux temps forts de l’année comme la Journée Mondiale de la Prématurité ou la semaine de l’allaitement. Elle mène également des actions diverses pour récolter des fonds et travaille avec des associations partenaires. 

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Prémas Breizh basée dans le Finistère

Grâce aux dons financiers ou de matières premières, l’équipe des korrigans de l’association Prémas Breizh confectionne des couvertures, vêtements et accessoires de puériculture adaptés pour les petit·e·s costauds. 

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Haroz à Rennes

L’association Haroz, « héros » en breton, développe des projets pour apporter de la joie aux enfants hospitalisés. Déguisés en super-héros et princesses, les nombreux bénévoles haroziens se rendent au chevet des patients pour apporter une parenthèse de bonheur, de magie et d’émerveillement. 

À travers des personnages emblématiques comme Batman ou Spider-Man, l’équipe transmet un sentiment d’espoir et de courage, en plus d’un moment de divertissement.

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Ti Liammou à Rennes

Ti Liammou, « la maison des liens » en breton, est une association d’accompagnement de la parentalité, membre de la Fédération des Praticiens de la Parentalité. 

Fondé en 2021 par Anne Callarec, puéricultrice, Nolwenn Decaux-Ferré, pédiatre et Tifenn Eon, kinésithérapeute, l’association poursuit plusieurs missions : 

  • proposer un lieu ressource de prévention où les parents échangent, s’expriment et accèdent à des ressources fiables ; 
  • favoriser le lien entre professionnel·le·s de santé, de l’enfance et de l’éducation nationale avec des partenaires du domaine de la prévention et des soins (PMI, Caf, CHU, etc.) ; 
  • créer une chaîne de sécurité.

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Association NéoNat 25 au CHU de Besançon

L’association NéoNat25 cherche à améliorer les conditions d’accueil et de séjour des nouveau-nés hospitalisés au sein du CHU de Besançon. Cette démarche s’appuie sur l’objectif de rendre la séparation moins difficile et de favoriser le lien parent/enfant. Les dons servent à accompagner le séjour des enfants et de leur famille, du premier jour de vie jusqu’à la sortie de la néonatalogie. 

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Ô fil des prémas Francs-Comtois

Présidée par Céline Jacoulot, l’association Ô fil des prémas confectionne des kits pour améliorer le quotidien des bébés prématurés, des parents et des soignants composés de brassières, bonnets, chaussons, couvertures de peau à peau, carrés odeur, langes, bavoirs ou encore sac à linge. L’ensemble des réalisations respecte un cahier des charges établi avec les équipes médicales.

En plus des objets et vêtements pour accompagner les naissances, l’association investit également dans des équipements sur mesure pour les services de réanimation pédiatrique, néonatologie et maternité des hôpitaux de Pontarlier, Trévenans et le CHRU de Besançon. 

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Liste des associations pour soutenir les parents pendant l'hospitalisation de leur bébé prématuré.

Les associations consacrées à la prématurité dans le sud de la France

Bien Naître et Grandir à Grenoble

L’association Bien Naître et Grandir a d’abord vu le jour sous le nom Bien Naître en octobre 1981. Depuis, elle organise des conférences, tables rondes et ateliers sur la naissance, la santé et le rôle de parent. Ainsi, son but est d’informer sur :

  • les conditions de naissance et les choix possibles en ayant en tête le respect des besoins de la mère, du père et du bébé ;
  • les différentes pratiques de santé ;
  • l’art d’être parent. 

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ARN CHU Grenoble

L’association ARN CHU Grenoble contribue à soutenir la recherche en néonatalogie et en réanimation pédiatrique, dans le domaine médical et paramédical. En plus de cette action, elle développe également des actions pour améliorer le quotidien des enfants hospitalisés et de leurs parents, notamment par le biais de financement de matériels.

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Les chaudoudoux pour les enfants de l’hôpital d’Albi

Le personnel des services de pédiatrie et néonatologie a fondé l’association Les chaudoudoux en 2001 pour améliorer la qualité du séjour des enfants hospitalisés à l’hôpital d’Albi. 

Grâce aux dons, l’association a pu acheter du matériel médical pour le service, ainsi que des équipements musicaux, aménager une salle de jeux en pédiatrie et aux urgences pédiatriques, acheter des fauteuils pour favoriser le peau à peau en néonatologie ou peindre le service pour le rendre plus accueillant. 

Leurs actions permanentes comprennent par exemple : 

  • renouvellement des jouets, livres, jeux et DVD mis à la disposition des enfants dans le service de pédiatrie ;
  • organisation d’un après-midi avec balade à cheval ou sortie en moto chaque année ;
  • animation et don de cadeaux lors des fêtes de Noël et pour les anniversaires ;
  • achat et renouvellement de matériel spécifique pour la pédiatrie. 

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L’Esperluette à Toulouse

L’Esperluette propose un lieu de ressourcement et de soutien aux familles concernées par les conséquences d’une situation de handicap de l’enfant dans son environnement, quels que soient la déficience et l’âge. L’initiative a été lancée par le réseau Inserm de recherche sur la santé et les handicaps de l’enfant en Haute-Garonne en 2006. La démarche est pluridisciplinaire et regroupe ainsi l’Inserm, l’hôpital des enfants, le GIHP, le rectorat de Toulouse, le CREAL ou la DDASS.

L’association propose des rencontres, des activités et des temps d’échange destinés à tous. Ses objectifs portent sur : 

  • la création de moments de rencontres et d’échanges entre les parents et les professionnels ;
  • la mise en place d’un accueil personnalisé, d’un espace de soutien et d’information sans accompagnement médical, rééducation et psychothérapeutique ;
  • la préservation de la parentalité et de l’équilibre familial ;
  • la centralisation des ressources sur le handicap. 

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Lait Petits Poids au Centre Hospitalier de Toulouse

L’association Lait Petits Poids accompagne les parents de bébés nés prématurément dans la mise en place de l’allaitement au Centre Hospitalier de Toulouse dans les services de grossesses pathologiques et dans le service de néonatalogie. 

À travers des ateliers et des groupes de paroles, l’association propose des accompagnements individuels personnalisés et oriente si nécessaire vers les professionnels de santé formés en allaitement. Les bénévoles partagent leurs propres expériences et disposent d’une formation pour suivre les familles avec bienveillance. 

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Les angenais dans la ville d’Agen

Les angenais est une association basée à Agent qui vise à améliorer le confort et le bien-être des nouveau-nés prématurés. L’association organise de nombreux évènements pour les enfants suivis en pédiatrie et la fratrie des bébés en néonatologie afin d’égayer leur quotidien et distribue des cadeaux à ses petits patients.

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Les Fées Bleues avec le personnel soignant du service de réanimation pédiatrique du CHU de Bordeaux

Les Fées Bleues est une association regroupant des professionnelles du service de réanimation pédiatrique et néonatale de l’hôpital des enfants de Bordeaux Pellegrin. Leur but est d’améliorer le bien-être des enfants et nouveau-nés hospitalisés en réanimation néonatale et pédiatrique, ainsi que celui de leurs parents. 

Les actions de l’association regroupent : 

  • l’aménagement des salles d’attente et de repos ;
  • la conception de linge de lit (draps housse, par armure de lit, cache-incubateur ou cache table) ;
  • la décoration du service ;
  • la distribution de cadeaux de Noël et d’anniversaire pour les petits hospitalisés ;
  • la décoration du service.  

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À P’tits Pas à Bordeaux

À P’tits Pas est une association composée du personnel soignant du service de néonatologie de la maternité du CHU de Bordeaux. Créée en mai 2014, elle mène différents projets pour améliorer la qualité des soins et l’accueil des familles. Ainsi, l’association a pour objectif de :

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Haur Eri à Bayonne au Pays basque 

L’association Haur Eri développe des actions pour égayer le quotidien des enfants hospitalisés à l’hôpital de Bayonne au Pays basque. 

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Bébé Warrior en Haute-Garonne

L’association Bébé Warrior a été fondée en avril 2021 par les parents d’une petite fille née prématurément à 32 SA. Son objectif est d’améliorer le quotidien des bébés prématurés, de leurs parents et des services de néonatalogie. Actuellement, l’association Bébé Warrior intervient à la clinique Ambroise Paré à Toulouse, à l’hôpital d’Agen et à l’hôpital de Castres. 

Les objectifs de l’association sont : 

  • la création d’un kit de naissance composé de bodys adaptés à la taille des bébés prématurés, une sucette morphologique, un bandeau de peau à peau et un doudou ;
  • l’achat de fauteuils ergonomiques et confortables pour faciliter la pratique du peau-à-peau et l’allaitement ;
  • l’aménagement des salles des parents ;
  • l’apport de matériel manquant aux services de néonatologie comme des draps colorés, des thermomètres, des coussins pour les balances et des accessoires qui contribuent au bon fonctionnement du service. 

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Association Neonin’s dans le département des Pyrénées-Orientales

Lydia Puech fonde l’association Neonin’s en février 2013 à la suite de la naissance de son deuxième fils en 2011. Son objectif est de soutenir et accompagner les familles confrontées à la prématurité. Pour cela, elle participe à l’achat de matériel de confort pour le service de néonatalogie du centre hospitalier de Perpignan. 

Les missions de l’association sont : 

  • accompagner et conseiller les parents dans leurs démarches pour améliorer leur quotidien (garde en urgence de la fratrie, organisation entre le domicile et l’hôpital, etc.) ;
  • répondre aux interrogations des parents ;
  • mettre en relation les autorités, associations et professionnels compétents pour assister les problèmes des familles.

Néonin’s assure une permanence téléphonique 7j/7 et propose même d’organiser des rendez-vous à la cafétéria du centre hospitalier ou à l’extérieur. 

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Association Nid Doux du service de néonatalogie d’Avignon

L’association Nid Doux se trouve sous la direction du service de néonatalogie d’Avignon. Elle œuvre pour améliorer les conditions d’hospitalisation et d’accueil. Pour y parvenir, leurs actions comprennent l’achat de matériel, des cadeaux lors des événements particuliers de l’année (Noël, fêtes des Pères et fêtes des Mères), mais aussi la décoration du service et l’aide à l’amélioration des pratiques soignantes.

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Le marathon de la prématurité du CH Avignon et CHU de Nîmes

Le marathon de la prématurité est une association de soutien d’enfants hospitalisés dans le service de réanimation néonatale au CHU de Nîmes (30) et du CH d’Avignon (84). 

Les actions de l’association sur le terrain se concentrent sur :

  • une présence auprès des familles dans les services de néonatalogie des deux départements à travers un soutien téléphonique et des rencontres ;
  • des recherches de solution pour maintenir un lien de proximité entre les parents et leurs enfants, par exemple en proposant la prise en charge de nuitées à la Maison des Parents ;
  • le financement de matériel spécifique pour les services ;
  • l’accueil et l’écoute des familles pendant et après l’hospitalisation ;
  • la participation à des collectes solidaires et citoyennes.

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Les Starcos du coeur au CHU de Nîmes

Depuis 2013, l’association Les Starcos du cœur mène des actions d’accompagnement des enfants hospitalisés, notamment des prématurés, et de leurs familles face à la maladie : 

  • distribution de cadeaux lors des fêtes de fin d’année ; 
  • ateliers de maquillage pour Halloween ;
  • soirée de gala avec l’organisation d’une vente aux enchères des maillots des parrains sportifs de l’association ; 
  • création de nounours cache perfusions ; 
  • mise en place du loto des Starcos. 

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L’association Mini Plumes au CHU de Nîmes

Implantée au sein du service de réanimation néonatale du CHU de Nîmes, l’association Mini Plumes s’attache à améliorer le confort et l’accompagnement des nouveau-nés prématurés et de leurs familles pendant leur hospitalisation. 

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Les Petites Fées Préma en Auvergne-Rhône-Alpes

L’association Les Petites Fées Préma distribue des box à destination des nouveau-nés prématurés constitués de dons, de créations de vêtements et de doudous en Auvergne-Rhône-Alpes.

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P’tites plumes d’Aura dans la région Auvergne-Rhône-Alpes

Basée à Vienne en Isère, l’association P’tites plumes d’Aura mène des actions en faveur des nouveau-nés hospitalisés en région Auvergne-Rhône-Alpes. Les bénévoles confectionnent des vêtements et accessoires en couture, tricot et crochet, tels que des gigoteuses, des layettes, des bodys ou des caches couveuses. Les créations sont ensuite distribuées aux familles et aux services de soins dans plusieurs hôpitaux de la région. 

L’association a des partenariats officiels avec le Groupement des Hospices Civils de Lyon pour La Croix Rousse, Lyon Sud, Hôpital Femme Mère Enfant, Louis Pradel cardiopathie pédiatrique, Édouard Herriot SAMU 69. Le CH de Villefranche sur Saône, Médipôle Lyon Villeurbanne, Natecia Lyon 8, le CHU de Saint Étienne, le CHu de Grenoble, la néonat de Bourgoin Jallieu ,le CH de Valence, celui de Montelimar, celui de Romans sur Isère et pour finir celui de Aubenas.

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La Danse des Prémas à Venthon, dans le département de la Savoie

L’association la Danse des Prémas sensibilise le public aux questions de la prématurité à travers des activités liées à la danse.

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Un Petit Plus à Chambéry

L’association Un Petit Plus cherche à améliorer le confort des nouveau-nés et l’accueil des familles dans le service de néonatalogie du Centre hospitalier Métropole Savoie de Chambéry. 

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Cœur 2 Préma du service de néonatologie Nord Isère CSVP/CHPO dans l’Isère

Cœur 2 Préma est une association fondée par les professionnels du service de néonatologie Nord Isère CSVP/CHPO à Bourgoin-Jallieu en Isère

Les dons servent à l’achat de matériel pour améliorer le bien-être des familles d’enfants prématurés. Actuellement, le projet de l’association concerne la décoration du service pour le rendre plus chaleureux, coloré et accueillant. 

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Petit bout de fil en région PACA

Gabriel a fondé l’association Petit bout de fil à la suite du confinement dans la région PACA. Elle a pour ambition de soutenir et apporter de l’aide aux familles confrontées à l’hospitalisation de leur enfant, créer des liens intergénérationnels et offrir un but à des personnes isolées. Les bénévoles, passionnés de couture, de tricot ou de crochet, s’investissent ainsi en faisant par exemple des dons de tissus. 

L’objectif est de créer un trousseau de naissance avec un bonnet, des bavoirs, une brassière, des chaussons et des couvertures adaptées à la prématurité de chaque enfant.

En parallèle, l’association s’engage dans d’autres projets spécifiques pour les hôpitaux comme des blouses, des Angelines pour les enfants décédés ou des trico’sein pour offrir une alternative aux prothèses en gel de silicone à la suite d’une ablation du sein.

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Projet Cododo Toulon

Céline et Anaïs fondent le Projet Cododo Toulon avec l’objectif d’installer des berceaux médicalisés pour les bébés nés prématurément à l’hôpital Sainte Musse. Pour mettre en lumière ce beau projet, ces deux mamans participent au Corsica Raid Femina, une compétition sportive de 5 jours. 

Leur combat pour apporter de la douceur aux familles a permis à 5 cododos d’intégrer la néonatalogie, mais aussi des investissements dans le service grâce à des dons.

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Annuaire des associations d'aide à la prématurité pour soutenir et accompagner les parents.

Les associations spécialisées pour les bébés prématurés en Île-de-France

Association Petits Pas et Grandes Idées à l’hôpital Necker

Née en 2015 à l’initiative d’infirmières du service de réanimation néonatale, l’association Petits Pas et Grandes Idées se situe à l’hôpital Necker Enfants Malades à Paris et aide le pôle néonatologie. Son but est d’améliorer l’accueil et le confort des patients, de leurs familles et des soignants. 

Au départ, l’association a commencé par acheter du petit matériel, puis elle s’est consacrée à un projet plus important : acheter des transats et des coussins d’allaitement pour rendre les moments de peau-à-peau plus agréables. 

Récemment, elle a lancé un projet en collaboration avec le lactarium d’Île-de-France pour offrir aux mamans donneuses des pochettes. Les autres projets en cours comprennent la rénovation de la salle de pause des soignants, l’achat de cache-couveuses ou encore l’achat de langes. 

En plus de ces initiatives, l’association Petits Pas et Grandes Idées offre toujours des petites attentions aux enfants et aux familles pendant les fêtes. 

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Réseau Pédiatrique Sud et Ouest Francilien – Association pour le suivi des nouveau-nés à risque

Le Réseau Pédiatrique Sud et Ouest Francilien – Association pour le suivi des nouveau-nés à risque (RPSOF-ASNR) se consacre au suivi des enfants vulnérables dans les départements des Hauts-de-Seine (92), de l’Essonne (91) et sud de la Seine-et-Marne (77). 

Sa principale mission est de coordonner les professionnels de santé qui interviennent dans la prise en charge et le suivi des enfants : médecins, psychomotriciens, orthophonistes, etc. Ce partage de compétences et de moyens permet de mieux suivre, accompagner et prendre en charge les nouveau-nés qui risquent des troubles du développement. 

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Association Les Colombines pour les nouveau-nés à Colombes

Les Colombines a été créée par les professionnels du service de réanimation, soins intensifs et néonatologie de l’hôpital Louis Mourier à Colombes. Son but consiste à améliorer l’accueil, les soins et les conditions de séjour des nouveau-nés hospitalisés et de leurs familles.

Leurs actions portent sur l’achat de matériel spécifique pour le service ou de cahiers de vie pour retracer les premiers jours du bébé, la décoration du service, la confection de draps pour les incubateurs, la réalisation d’un trombinoscope pour mettre un visage sur les soignants proches du bébé ou la création d’un jardin entre la réanimation et la néonatologie.

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Les bébés CHA du service de réanimation néonatale de l’hôpital d’Argenteuil

Créée en 2017, Les bébés CHA est une association du service de réanimation et de néonatologie de l’hôpital d’Argenteuil. Fondée à l’initiative des soignants, son objectif se concentre sur l’amélioration des conditions d’accueil des bébés hospitalisés et de leurs familles. 

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Néo-Nid, l’association de néonatologie d’Eaubonne

Néo-Nid, déclarée à la préfecture du Val-d’Oise le 8 avril 2014, regroupe des membres ou adhérents principalement issus du service de néonatologie de l’hôpital Simone Veil d’Eaubonne. Le terme de « néo » fait référence au service de néonatalogie et celui de « nid » a été choisi pour rappeler le cocon, un endroit réconfortant et douillet. 

Les objectifs de l’association sont : 

  • optimiser le bien-être des enfants et des parents pendant l’hospitalisation ;
  • participer au financement du matériel ;
  • contribuer à la formation du personnel médical et paramédical à propos de l’évolution des pratiques ;
  • concevoir des espaces d’échanges conviviaux pour les parents.

À titre d’exemple, les soignantes ont réalisé des cache-couveuse pour le service ou offert l’empreinte du pied de leur bébé aux mamans à l’occasion de la fête des Mères. 

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Petits Pieds En Équilibre dans la commune de Poissy

Petits Pieds En Équilibre est une association créée en 2020 du service de réanimation et médecine néonatale de l’hôpital de Poissy. Son objectif est d’améliorer le confort et le quotidien des familles et des nouveau-nés hospitalisés. 

Dans ce but, l’association finance l’achat de matériel comme des fauteuils ou des éléments de décoration, accepte les dons et propose des formations pour le personnel pour offrir les soins les plus adaptés possible.

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Association Néo’sens à Suresnes, dans le département des Hauts-de-Seine

Néo’sens voit le jour en 2021 sous l’initiative de parents d’enfants, de professionnels médicaux et paramédicaux d’une maternité parisienne. Inspirés par plusieurs études qui démontrent l’intérêt de la culture pour améliorer la santé, l’association organise et promeut des événements culturels, pédagogiques, créatifs et de bien-être. 

L’équipe néossienne s’appuie sur la sensibilité pour rassembler autour d’expériences humaines uniques et apporter par ce biais du soutien aux nouveau-nés, leurs familles et les soignants. Néo’sens fournit également des aides matérielles ou des services ponctuels dans les néonatalogies et maternités.

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Les associations de soutien aux parents de nouveau-nés prématurés dans les départements français d’outre-mer (Drom-Com)

Association PrémaBabies à la Réunion

L’association PrémaBabies s’engage pour éduquer, promouvoir la solidarité et encourager la communication entre les parents, la communauté et les institutions. Pour cela, elle s’engage dans la création d’activités préventives et de documents informatifs au sujet de la prématurité. Leur objectif est de soutenir les familles et de créer du lien. 

Elle propose ainsi des ateliers d’accompagnements sur des sujets divers. L’association propose par exemple :

  • un coaching pour les couples ; 
  • un atelier sur le burn-out parental ;
  • un accompagnement pour se mettre en confiance en tant que parent de prématuré ;
  • un atelier parentalité-culpabilité ;
  • un atelier sur le développement du cerveau de l’enfant ; 
  • un atelier sur la communication non violente.

Elle organise également des sessions de photographie pour développer le lien d’attachement, des séances de réflexologie émotionnelle pour les bébés ou un cercle Bien Naître réservé aux mamans. Vous pouvez retrouver toutes ces propositions sur leur boutique solidaire. 

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Le Réseau périnat Guyane

Le Réseau périnat Guyana, créée en 2002, a pour principal objectif d’améliorer la qualité de prise en charge et de suivi de la femme enceinte et du nouveau-né, ainsi que de l’enfant vulnérable. 

Son action se décline en quatre axes : 

  • assurer la continuité et la coordination des soins afin de mieux orienter les femmes et les enfants ;
  • actualiser les pratiques et les compétences des professionnels ;
  • favoriser l’accès aux soins de proximité grâce à une coordination action étroite des professionnels en périnatalité ;
  • soutenir une politique de développement de la qualité des soins en périnatalogie. 

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Nos Bébés Kangourous, une association de soutien en Nouvelle-Calédonie

Créée par trois mamans de bébés prématurés, l’association Nos Bébés Kangourous soutient les parents d’enfants prématurés en Nouvelle-Calédonie selon trois axes : 

  • apporter une écoute pour les familles dont les bébés sont hospitalisés au sein d’un service de néonatalogie ; 
  • améliorer l’environnement d’hospitalisation ; 
  • assister les parents dans leurs démarches administratives.

Actuellement l’association développe un nouveau projet de calinothérapie en néonatalogie pour adoucir le quotidien des petits patients et de leurs parents. 

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Associations de soutien et d'accompagnement pour les parents de nouveau-nés prématurés.

Les associations d’aide à la prématurité en Europe

EFCNI, la fondation européenne pour les soins aux nouveau-nés

La fondation européenne pour les soins aux nouveau-nés a pour objectif de réduire les inégalités sanitaires et sociales liées aux naissances prématurées. Dans ce but, elle a élaboré le projet européen European Standards of Care for Newborn Health. 

Le travail de l’EFCNI se concentre sur l’amélioration de la situation des mères et des nouveau-nés en Europe à travers l’ensemble des soins en diffusant des informations complètes et accessibles. Elle fournit également du matériel pour assurer le soutien médical, psychologique, sociopédagogique et financier des enfants et de leurs familles. 

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Né trop tôt pour les Suisses francophones

Né trop tôt est une association née en 2000 dont l’objectif principal repose sur le soutien et l’accompagnement des parents de bébés nés prématurément. Elle dispose ainsi de trois antennes, une à Lausanne, une seconde à Neuchâtel et une dernière à Fribourg. 

L’association œuvre concrètement pour :

  • ouvrir et encourager le partage d’expériences sur la prématurité ;
  • soutenir les parents depuis le prénatal jusqu’au retour à la maison ;
  • rassembler et partager des informations utiles ;
  • sensibiliser l’opinion publique sur ce thème ; 
  • représenter les intérêts et les droits des enfants prématurés :
  • faciliter le contact entre les parents, le corps médical et les médias. 

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Petites pieuvres fils de douceur

L’association Petites pieuvre fils de douceur a été créée par trois mamans passionnées de crochet en juillet 2016 : Emilie Ruch, Maude Di Filippo et Nadège Osmani. Avec des créatrices de la Suisse romande, l’association fournit l’ensemble des petites pieuvres des hôpitaux du CHUV de Sion, d’Yverdon et de Neuchâtel, soit près de 1 000 pieuvres par an. 

Placées dans la couveuse, les petites pieuvres servent à calmer les bébés prématurés. Au lieu de tirer sur les tuyaux et les sondes, les enfants peuvent agripper les tentacules ce qui a un véritable effet apaisant.

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Early Birth ASBL en Belgique

Après la naissance d’une petite Faustine à 30 semaines, Laurence Daubies et Philippe Wright décident de se servir de leur expérience pour aider d’autres familles de bébés nés prématurément. Le principal but de l’association Early Birth ASBL consiste à récolter des fonds pour les reverser au Centre Néonatal intensif et non intensif de la clinique du Chirec – site Delta. 

L’association développe des projets à destination des familles comme la création d’un kit de bienvenue, des ateliers spécifiques pour la fratrie ou des animations de groupe de paroles, mais aussi pour le personnel soignant avec un coaching en soin de développement ou l’achat de matériel spécifique.

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Noah’s Ark Belgium 

Depuis 2022, Noah’s Ark offre un soutien aux parents d’enfants prématurés par le biais de la plateforme Prematel. Grâce à des partenariats locaux, l’association délivre une aide aux familles à travers une écoute bienveillante, un soutien psychologique et logistique.

En tant que membre de l’EFCNI, l’association Noah’s Ark participe à l’optimisation des soins et sensibilise la Belgique sur la prématurité par le biais des médias, de la presse et d’événements. 

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Les associations d’aide aux familles d’enfant prématuré en Amérique du Nord

Canadian Premature Babies Foundation, Canada

Créée en 2012 par Katharina Staub, la Fondation canadienne pour les bébés prématurés (Canadian Premature Babies Foundation) est la première organisation nationale à soutenir les bébés prématurés et leurs familles au Canada. 

Dirigée par des parents, la mission de l’organisme est de fournir aux familles de prématurés les moyens d’agir à chaque étape de leur vie, par le biais de soutien, de l’éducation, de la sensibilisation et de la recherche.

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Préma-Québec dans la province du Québec

L’organisme Préma-Québec intervient spécifiquement pour venir en aide aux parents des enfants nés prématurément dans la province du Québec. Créé en 2003 par des parents d’enfants prématurés, Préma-Québec agit dans les six unités de soins intensifs néonatals du Québec. 

En plus d’offrir un accompagnement et du soutien, notamment financier, aux familles, l’organisme propose également des formations pour les professionnels de la santé et des activités de sensibilisation. Préma-Québec dispose également d’une boutique en ligne avec des produits à l’effigie de l’organisme.

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Vous connaissez une association d’aide à la prématurité qui n’apparaît pas dans cette liste ? Nous serions ravis de l’ajouter ! De la même manière, si vous figurez dans cet annuaire, mais que vous souhaitez transmettre un complément d’information, nous serons ravis de l’inclure. N’hésitez pas à laisser un commentaire ou à nous contacter sur le formulaire du site ou sur nos réseaux sociaux (Facebook et Instagram). 


Pour d’autres articles pratiques, des témoignages et des interviews, vous pouvez jeter un œil à notre blog consacré à la prématurité et à la parentalité. Nous vous proposons également une boutique solidaire. Nous sommes actuellement dans le développement d’une ligne de vêtements pour les bébés prématurés. Si vous souhaitez rester informé de l’avancement de ce projet, vous pouvez souscrire à notre newsletter.

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