Parents de bébés prématurés : où trouver de l’aide ?

« Accidentelle », « bouleversante », « traumatisante » sont autant de mots de parents de bébés prématurés pour décrire la naissance de leur enfant. À cette épreuve s’ajoutent les démarches administratives éprouvantes, la découverte complète du service de néonatologie et de ses machines, l’instabilité d’un quotidien et d’un avenir incertain. On ne prévoit pas un accouchement prématuré, pourtant lorsqu’il survient il faut trouver de la force pour faire face à l’hospitalisation et à la peur qui nous serre le ventre pour nos petit.e.s costauds. Il est essentiel de combattre la solitude qui nous assaille afin de conserver un équilibre et de mieux appréhender les événements. Alors, où trouver de l’aide ? Nous vous proposons quelques pistes vers lesquelles vous tourner pour obtenir des conseils, du soutien et parfois une épaule sur laquelle pleurer.

1. Se tourner vers le service de néonatologie

L’équipe médicale constitue le premier groupe de soutien pour vous épauler durant l’hospitalisation. Ces super héros du quotidien mesurent l’épreuve que vous traversez et se montrent présents pour vous guider. Leur travail repose sur les soins de votre bébé, son bien-être, mais également le vôtre, aussi ils sauront accueillir vos ressentis et vos doutes sans jugement. 

Chaque corps de métier a bien sûr sa fonction. Les questions concernant les examens et les pathologies seront plutôt adressées au médecin ou au pédiatre qui suit votre petit.e costaud, tandis que les infirmières puéricultrices vous proposeront souvent une oreille attentive, empathique et des conseils pratiques. 

Prendre sa place de parents s’avère particulièrement complexe dans ce contexte, le rôle de l’équipe soignante consiste aussi à vous y aider. C’est évident, les affinités ne seront pas les mêmes avec tous les membres du service, mais il ne suffit que d’une personne pour se sentir moins seuls. 

Plusieurs d’entre vous nous ont partagé l’immense soutien qu’ils ont rencontré dans le service et combien cette bienveillance a permis d’avancer pas à pas :

« On nous a énormément soutenus, sur nos projets, nos envies, en pleine nuit parfois. Certaines prenaient énormément de temps pour me soulager moralement et m’écouter pleurer, me consoler. Je n’ai jamais été autant écoutée par quelqu’un, elles ont été des sacrés piliers pour moi lors de notre séjour. »

Justine

« Elles nous ont guidées, elles nous ont soutenus dans nos peurs, au quotidien, elles nous ont apporté sourire, réconfort. »

Emma

« Tout le personnel soignant et particulièrement les puéricultrices étaient fabuleuses. Très à l’écoute, de bons conseils, pour notre bébé, comme pour nous. On s’est sentis soutenus, épaulés, et bien accompagnés afin que nous puissions gagner progressivement en autonomie. »

Anne-Sophie

Vous pouvez retrouver l’ensemble des témoignages à propos de l’accompagnement des soignants en néonatologie. Merci encore à Justine, Emma, Anne-Sophie, Sarah et Alice d’avoir partagé un bout de leur histoire avec nous.

En complément des professionnels de santé, vous pouvez vous tourner vers le ou la psychologue du service. Cette rencontre permet d’obtenir un temps d’écoute pour exprimer librement vos ressentis et un soutien moral. Les entretiens se concentrent aussi sur le développement de la relation parents-enfants. Cet accompagnement peut s’étendre tout au long de l’hospitalisation de manière individuelle, en couple ou en famille, selon vos besoins.

2. Rencontrer d’autres parents de bébés prématurés pour trouver de l’aide

Parfois la communication avec ses proches se révèle difficile en raison du décalage qui existe entre votre réalité et la leur. Les mots semblent manquer pour décrire les émotions qui vous traversent et l’environnement dans lequel vous êtes plongés malgré vous. Partager son quotidien avec quelqu’un qui l’a vécu permet de se sentir soutenu et compris. En ce sens, discuter avec d’autres parents de bébés prématurés permet d’échanger des conseils et de créer un profond lien d’entraide. 

Vous pouvez rencontrer d’autres familles dans le service de néonatologie ou vous rapprocher d’associations qui proposent des rencontres. SOS Préma organise par exemple des rendez-vous avec des Correspondants Locaux bénévoles à l’hôpital ou des cafés-parents à l’extérieur. L’association possède aussi un groupe Facebook d’entraide avec une page nationale, ainsi que des pages animées par les antennes locales et des groupes fermés réservés aux parents. 

La communauté qui entoure la prématurité est profondément solidaire, vous trouverez sûrement une oreille attentive et amicale pour écouter votre parcours et vous conseiller si vous le souhaitez. Nous avons la chance de construire un environnement bienveillant sur Petit mais Costaud, vous pouvez nous écrire à tout moment sur notre formulaire ou sur nos réseaux sociaux (Facebook et Instagram), si vous souhaitez partager votre histoire.

3. Contacter des associations spécialisées dans la prématurité

De nombreuses associations œuvrent au quotidien pour apporter de l’aide aux parents de bébés prématurés et sensibiliser sur la prématurité. Ce formidable réseau de terrain agit pour répondre à vos besoins et se montre disponible pour vous soutenir. 

Nous vous parlions de SOS Préma et des rencontres qu’elle organise, sachez que l’association propose également une permanence téléphonique avec des interlocuteurs variés (parents, psychologues, pédiatres et professionnels de la puériculture). Si vous avez besoin de parler, de connaître vos droits, de poser vos questions ou simplement d’obtenir des recommandations, vous pouvez les contacter (le détail des horaires est disponible ici). Il existe des antennes locales de SOS Préma dans toute la France. 

L’association Sparadrap se centre sur la prise en charge de la douleur à l’hôpital. Elle œuvre au quotidien pour mieux informer et préparer les enfants et les parents aux examens et à une hospitalisation. Un de ses objectifs repose sur la valorisation du rôle des proches dans le cadre des soins, une démarche qui n’est pas sans rappeler la charte du nouveau-né hospitalisé. L’association se trouve partout en France et dans les pays francophones. 

L’association A Bras Cadabra agit également tout au long de l’année pour adoucir le quotidien des bébés, enfants et parents durant une hospitalisation. Son vaste réseau d’ambassadeurs.rices est présent à travers la France et même à l’étranger. 

De nombreuses autres initiatives locales sont présentes sur le terrain pour vous accompagner dans la prématurité. Parmi elles, nous pouvons par exemple citer l’association Petits pas et Grandes idées du service de néonatologie de l’Hôpital Necker à Paris qui s’occupe d’améliorer l’accueil et le confort des familles et des soignants sur place. De même, l’association Neonin’s soutient et conseille les familles d’enfants nés prématurément dans le département des Pyrénées-Orientales. N’hésitez pas à vous rapprocher des soignants du service pour connaître les associations locales près de chez vous.

4. S’informer sur la prématurité grâce aux livres et aux articles sur le sujet

Les lectures représentent un excellent moyen d’appréhender le quotidien de l’hospitalisation et de répondre à de nombreuses questions que vous pouvez vous poser. En plus de cette dimension pratique, les livres servent de support pour partager son vécu à travers les mots des autres et possèdent de ce fait un profond effet cathartique. 

Il existe bien sûr de multiples ressources sur le sujet, nous vous proposons une liste non exhaustive à découvrir :

• Accompagner son enfant prématuré, Sylvie Louis, Éditions Hôpital Sainte-Justine (parents), 2007 ;
• Dans ces moments-là, Hélène Gérin, 2019 ;
• L’enfant né prématurément. Mieux le comprendre pour mieux le soutenir, Jacques Sizun, Nathalie Ratynski, Éditions l’Harmattan, 2013 ;
• Un étrange petit inconnu. La rencontre avec l’enfant né prématuré, Ayala Borghini et Carole Muller Nix, Éditions Ères, collection 1001 BB, 2012 ;
• L’enfant prématuré. Guide pratique pour les parents, l’entourage familial, conseils et témoignages, Karine Kotsoglou, Éditions Favre, 2011 ;
• Poids plume – Mon enfant prématuré – Du handicap à l’essentiel, Anne Leyrisset, Éditions l’Apart, 2013 ;
• Je vous parle, regardez-moi ! L’enfant prématuré : mieux le connaître, mieux le comprendre, Dr Nathalie Ratynski du service de réanimation pédiatrique du centre hospitalier universitaire de Brest, Sparadrap, 2002.

Si un livre vous a particulièrement touché ou marqué durant votre parcours, n’hésitez pas à nous écrire la référence en commentaire.

Sur le blog de Petit mais Costaud et à travers nos fiches pratiques, nous partageons également des ressources pour faire connaître la prématurité et aider autant que possible les familles de petits costauds nés trop. Vous trouverez par exemple le parcours de Laure et Gaël dans l’article des 1 000 premiers jours, le détail des démarches après une naissance prématurée, les principes des soins de développement et bien d’autres sujets qu’on vous invite à consulter dans notre rubrique dédiée à la prématurité.

5. Demander de l’aide à son entourage

Votre entourage peut vous apporter un réconfort précieux, mais aussi un soutien logistique essentiel pendant l’hospitalisation. Vos proches ne savent sûrement pas de quelle manière vous témoigner leur présence et comment vous assister dans cette épreuve. Vous fournir un coup de main concret et pratique vous libère non seulement d’une importante charge mentale, mais cela permet aussi à votre entourage de se mobiliser et de se sentir investi pour votre bien-être.

Dans cette idée, vous pouvez par exemple créer un groupe de discussion avec votre famille et/ou vos amis sur votre réseau social préféré avec le nom de votre petit.e costaud en intitulé. Ainsi, il vous suffira d’envoyer un message commun pour partager vos besoins comme « au secours, j’ai oublié tous les bodys de ma mini super héroïne à la maison ! » ou « les examens ont pris plus de temps que prévu, est-ce que quelqu’un serait disponible pour aller chercher mon grand à l’école ? ». 

Plutôt qu’appeler tout votre répertoire, vous pourrez communiquer vos soucis pratiques facilement et inclure votre entourage dans votre quotidien. De cette manière, vous pourrez aussi échanger plus aisément et partager des nouvelles de votre bébé si vous le souhaitez.

6. Trouver un accompagnement matériel : une vraie aide pour les parents de bébés prématurés

D’autres initiatives permettent aussi de vivre le quotidien de l’hospitalisation différemment. Le carnet de naissance pour les bébés prématurés et leurs parents de l’association à but non lucratif Dix Petits Doigts offre par exemple une alternative aux albums de naissance classiques. L’association A Bras Cadabra dont nous vous parlions plus tôt dans cet article propose des créations d’accessoires de puériculture et de décoration pour rendre l’univers hospitalier chaleureux et plus accueillant. Dans la même idée, l’association les Fées Préma distribue des box à destination des nouveau-nés prématurés constitués de dons, de créations de vêtements et de doudous en Auvergne-Rhône-Alpes.

Vous pouvez également contacter des accompagnantes périnatales comme Bidiboo ou Marine Bien-Naître pour effectuer la transition de l’hôpital à la maison en douceur. Gaspard & Alice ont développé une boutique où vous trouverez tout ce dont vous avez besoin au quotidien. Dans notre boutique solidaire, vous trouverez aussi un moyen de faire face aux contraintes matérielles avec notre plateforme de location de vêtements.

L’hospitalisation d’un nouveau-né engendre souvent un sentiment d’isolement et d’incompréhension. Pour vous aider, vous soutenir et vous guider dans votre quotidien, de nombreuses ressources existent. Le personnel soignant, la communauté soudée des parents de bébés prématurés, les associations avec les permanences téléphoniques et les rencontres, ainsi que vos proches sont autant de béquilles sur lesquelles vous reposer. C’est aussi ce que nous tentons modestement de faire sur Petit mais Costaud : partager des ressources sur la prématurité avec nos fiches pratiques pour nos abonnés et nos articles de blog, soutenir les parents de bébés prématurés dans leurs questionnements et leurs doutes grâce à notre guide d’accompagnement co-créé avec des soignants, mais aussi mettre en place une action concrète pour rendre le quotidien ne serait-ce qu’un peu plus simple avec notre boutique solidaire.

Nous serions heureux de recevoir votre témoignage sur ce qui vous a le plus aidé lors de l’hospitalisation de votre petit.e costaud. Si vous le souhaitez, vous pouvez nous partager votre expérience sur notre page contact ou en message privé sur nos réseaux sociaux (Facebook et Instagram).