Nous vous partageons le témoignage de Elodie, maman d’un petit costaud né à 30SA, qui raconte le long parcours qu’a été sa grossesse surprise, et la naissance prématurée de son fils.
Un grand merci à Elodie pour son témoignage.
Et voilà mon bébé a eu 18 mois fin août.
Son histoire n’a pourtant pas commencé là mais en septembre 2019 quand j’étais totalement perdue après mon test de grossesse (bébé surprise).
Tout se passe bien jusqu’au 15 novembre où à l’écho on constate que ce que j’ai pris pour des fuites urinaires était en fait la fissure de la poche des eaux. Elle fait venir son collègue qui me fait habituellement les 3 échos principales. Il cherche une éventuelle malformation de la vessie. Je vois bien que dans leurs yeux ils sont inquiets sur le futur de cette grossesse. Je repars avec un arrêt de 2 semaines (j’ai appris par la suite qu’ils pensaient que je tiendrais pas 48h).
Comment le dire au papa qui n’était pas avec moi et surtout à notre Loulou qui, à presque 5 ans, comprend bien les choses, ma fille elle n’a même pas 2 ans. On leur a dit que la piscine était percée et que je devais me reposer. On trouve des solutions pour le transport des enfants, on explique aux maîtresses aussi, qui ont d’ailleurs fait parler Loulou devant ses camarades pour qu’il explique pourquoi il vient avec un camarade de classe et que je ne viens plus. Ils en parlent régulièrement et nous envoient pleins d’ondes positives .
Contrôle 2 semaines après, bébé toujours là, mais toujours pas de liquide. On contrôle toutes les semaines et toujours pareil. Le 7 décembre commencent les premiers saignements, petit tour aux urgences. Le gyneco de garde est cash. « Reprenez une vie normale madame dans une semaine de toute façon tout est finit ». Je suis complètement anéantie mais je dois garder la tête haute pour ma poupette qui fête ses 2 ans avec ses grands-parents à la maison. On se prépare à le perdre et on essaie d’expliquer à Loulou aussi (Poupette était trop petite pour comprendre ce qu’il se passait). Tous les jours il nous dit être inquiet pour son frère et nous en parle (je pense que ça lui faisait du bien).
Juste avant noël, lors du contrôle, alors qu’on nous propose de faire le dossier pour une img car il y a des risques de malformations (c’est juste au cas où sans forcément la faire après et aussi pour avoir l’avis du chu), un peu de liquide, elle fait venir le gyneco de la première fois et là on a enfin une lueur d’espoir, le peu qu’il y a est suffisant pour qu’il puisse se développer correctement.
Echo t2 toujours un peu de liquide, pas de malformation visible mais le fémur est court et impossible de se prononcer pour les poumons. Nous devons faire un choix vis à vis de l’img car les 25sa approchent finalement mais pour nous tant qu’on nous prouve pas de malformation impossible de la faire. Il nous demande de faire la suite du suivi au chu vu le stade en nous disant clairement qu’elles sont 2 à s’occuper des grossesses patho et que l’une sera pessimiste et pas l’autre.
Malheureusement le premier janvier a 6 h du matin quelque chose me réveille. Je sens que ça coule comme un robinet ouvert. Je me lève en catastrophe. Première hémorragie. Toutes les nuits ou presque rebelotte. Lors des contrôles, rien, vu que ça ne coule que la nuit mais il n’y a plus de liquide.
Echo au chu avec une gyneco qui nous fait bien comprendre que persévérer est risqué niveau malformation notamment pour les poumons (la pessimiste lol). Le 25 janvier rdv au chu avec la 2nde gyneco et une pédiatre vis à vis de la demande d’img ou de la future prise en charge. Elles sont rassurantes (enfin du positif). Elles ne nous parlent même pas de l’img. Je pense que la gyneco a compris que si on ne l’avait pas fait avant c’est qu’on avait pas envie de la faire. Elle me dit qu’au plus tard on me fera la césarienne à 37 sa.
La pédiatre nous explique la prise en charge de bébé. L’entendre parler de lui comme un bébé et non comme un fœtus et l’appeler par son futur prénom nous a énormément touché. On sait qu’il aura besoin de soins et d’oxygène et que plus on gagnera de jours ou de semaines plus il a de chances de s’en sortir. Elle nous dit aussi que bien évidemment il est impossible de prévoir si oui ou non ses poumons seront développés et que peut-être il faudra l’accompagner pour qu’il ne souffre pas et cela peu importe le terme. On ressort confiant, même monsieur pour la première fois depuis le début de cette galère.
Il est convenu que je sois hospitalisée 2 jours pour une cure de corticoïdes et constater les saignements dès le samedi. On me garde finalement jusqu’au lundi pour voir une nuit de plus mais pas de gros saignements, c’est surtout du liquide de couleur rosé. Le mardi je me lève et de nouveau un gros saignement que je prends en photo pour montrer car j’en ai marre qu’on me dise que non c’est pas grand chose que je perds. Toutes la journée de petits saignements alors je me tâte car habituellement j’ai rien dans la journée mais arrive le moment du repas et là ça recommence et ce n’est pas juste rosé. Je fais des bisous à mes grands qui se demandent un peu pourquoi, je leur explique que je vais juste voir un docteur pour vérifier que leur petit frère va bien et que je rentre après.
La sage-femme constate les saignements et me dit que pour elle je suis pas prête de sortir. J’apprends que j’ai eu une hépatite c, je dois faire une pds pour savoir si je suis guérie ou pas. Je passe ma première nuit là bas loin de me douter que ça allait durer si longtemps et complètement stressée de cette nouvelle (j’apprendrai quelques jours plus tard que je suis guerrie). Monitoring 3 fois par jour, je dois montrer chaque perte de sang pour quantifier, on continue echo toutes les 2 semaines la première était déjà prévue pour le jeudi.
Début février juste après le départ de mon conjoint et de mes enfants je sens que ça ne va pas. Je vais aux toilettes et grosse hémorragie et j’ai mal au bas ventre. La sage femme vient et constate, elle me fait le monitoring du soir un peu plus tôt du coup et ce sont bien des contractions très régulières. Je préviens le papa qu’on me descend en salle de naissance.
On me dit suite à ça que je n’irai pas au delà de 34 sa. Je descends 3 fois en salle de naissance à cause des hémorragies. Écho à 28 sa le 14 février bébé ne fait que 770gr. Ce jour là j’apprends que la femme de mon cousin s’est tuée en voiture la veille, elle avait 33 ans. Enterrement le 17 et je ne peux pas lui dire au revoir.
On me dit que finalement ça sera 32 sa. Je finis par être anémiée donc j’ai le droit à une perf de ferinject sauf qu’on arrive pas à me piquer elles s’y mettent à 3.
Le 27 février l’interne passe me voir, le staff se réunit le lendemain et ils prendront la décision de faire la césarienne dans la journée. Bon ok mais le papa déménage ses parents. On convient donc de 11h au plus tôt à voir si le staff veut pas attendre l’après-midi car j’ai l’écho à 12h. Le lendemain le papa fait un aller retour pour aider ses parents comme on avait convenu.
On me prépare, rasage, monitoring. La sage-femme revient et me dit : on attend plus on descend tout de suite. Euh j’ai pas pris ma douche à la betadine!! Pas grave on attend pas le cœur de bébé à fait un ralentissement. Me voilà paniquée. Je préviens le papa qui n’a pas fini. On me refait un monitoring dans la salle d’opération et tout va bien mais ils veulent pas attendre le papa.
Une amie sage-femme a vu mon nom de noté et est passée me voir, ça m’a fait un bien fou. Elle ne sera pas avec moi mais elle essaiera d’être avec bébé.
Rachi posé on y va sauf que je sens tout, on attend 1 fois 2 fois mais rien y fait je sens toujours. La douleur est horrible, l’anesthésiste me propose le masque je dis ok car il me promet que je ne serai pas totalement endormie. Sauf que je pars, je le sens, j’ai un écran noir devant moi, je ne sais plus si je m’endors à cause de l’anesthésie ou si je suis en train de mourir. Dans ma tête je suis déjà en train de dire à dieu à mes enfants.
Je finis par prendre le dessus et lutter contre l’anesthésie. Je reviens à moi bébé est né il est 10h46, on me le montre rapidement, un bisou et on me l’emmène. Je sens toujours tout. Le chirurgien dit qu’il avait bien fait de pas attendre le papa, qu’il était plus que temps de le sortir le placenta ne tenait plus du tout ( j’ai appris par le compte rendu que j’avais un énorme hématome au niveau du placenta ce qui a provoqué le décollement et les hémorragies).
Je demande à avoir une photo de mon bébé. La sage-femme part le voir et revient avec mon amie qui me montre pleins de photos sur son téléphone et me les envoie. Elle me donne de ses nouvelles, il va bien mais a besoin de soins et d’oxygène donc elle doit repartir pour le monter avec le pédiatre en néonat.
Je pars en salle de réveil, exceptionnellement on laisse le papa venir me voir. Il a loupé la naissance à 10 min prêt. Je lui montre les photos, lui raconte un peu et lui demande de le rejoindre. Il y va mais ils lui font des soins donc il peut pas s’approcher et revient me voir le temps qu’ils finissent. Il y retourne ensuite et me donne des nouvelles.
En remontant dans ma chambre on fait une halte en réa néonat d’une heure pour que je puisse enfin passer du temps avec lui et qu’on me donne de vrais nouvelles. Il a le masque et n’a pas eu besoin d’être intubé, c’est le premier truc que je remarque et j’en pleure de joie. Il fait 1190 gr c’est bien plus que ce qu’on espérait et 36,5 cm.
Je repars dans ma chambre me reposer. Vers 17h on me demande de me lever pour aller aux toilettes ( nouveau protocole). Ok on m’emmène aux toilettes mais impossible ça veut pas. Je fais un malaise, on m’allonge le temps que ça aille mieux et je retourne me coucher. Au final on me sondera 2-3 fois pour me vider la vessie car j’y arrive pas.
Je vais le voir tous les jours mon champion. Il y a eu des hauts et des bas. La prise de poids est lente (encore aujourd’hui). Le retour à la maison sans lui a été horrible. Ils s’y sont pris à 3 fois pour lui mettre son cathéter en voie centrale. Une épreuve pour nous car il faut le sédater et il est placé très prêt du cœur. Celui-ci s’est induré, ça ne leur plaisait pas, ils avaient peur que ça crée une infection donc on l’enlève. Sauf que 1-2 jours après il a de la fièvre puis il fait une entérocolite. Il faut remettre un cathéter en voie centrale.
Antibio et diet. Il va mieux on reprend l’alimentation au bout de 2-3 semaines. Il y a des hauts et des bas aussi avec l’oxygène. On lui fait une cure de corticoïdes d’un mois pour l’aider au sevrage. La bilirubine n’est pas top il est resté 1 semaine sous lampe. Il a fait de l’œdème pendant quelques jours. On lui détecte un souffle au cœur qu’il faudra contrôler régulièrement. Le 27 mars il passe en berceau chauffant il peut mettre des bodys. Le 4 avril il sort de la réa et passe côté berceau. Il se passera totalement de l´oxygène le 17 avril.
Un orl passe et fait les tests qu’on fait à tous les bébés à la naissance mais trop de bruit et bébé qui pleure donc impossible de savoir si il entend bien. Seconde tentative le lendemain et seulement un des 2 tests passe.
L’alimentation est difficile, il a beaucoup de mal a prendre le sein. Il refuse le dal et le doigt paille. Je finis par lâcher et lui proposer le bib qu’il accepte que moyennement au début. Il n’aime pas le lait. Le mien est enrichi avec un truc horrible et le complément c’est du LA pregestimil qui n’est pas mieux. On essaie un lait classique pour prema malgré tout pour qu’il mange mieux mais 48h après seconde entérocolite donc retour à la case départ. Il a de nouveau du pregestimil mais comme il a aussi beaucoup de coliques depuis la naissance (traitement par biogaia, calmosine, debridat et doliprane – pas tout en même temps) on soupçonne que ça soit lié à une aplv et non une iplv. Il change de lait pour neocate qui n’est pas vraiment meilleur niveau goût mais il a moins mal au ventre.
Il a aussi un rgo donc sous inexium et gaviscon. On lui découvre un canal dilaté prêt d’un rein lors d’une écho contrôle. 19 avril passage en berceau classique et donc premier pyjama. 12 mai il se fait opérer de 2 hernies inguinales. 24 mai permission de sortie pour la journée.
26 mai retour à la maison. 2,7kg 44,5 cm.
Après tout ça il y aura de nombreux rdv médicaux. Irm de la tête en juin ( tout va bien). Surveillance: Orl suite aux tests fait en néonat, echo cœur pour surveiller son souffle, echo rein pour la dilatation d’un canal. Il est suivi par le pédiatre du réseau grandir ensemble. Il a une plagiocephalie donc suivi kiné.
Elles l’aident aussi pour sa motricité car il a un léger retard. Il a du mal à bien tenir sa tête droite au final c’est lié à un torticolis donc régulièrement je le vois la tête qui penche d’un côté. Il a les articulations des jambes qui manque de souplesse a cause du manque de liquide donc il ne les raidit pas totalement et certaines positions sont inconfortables voire douloureuses pour lui (ce qui ne l’incite pas à évoluer sur sa motricité).
On va avoir un rdv avec l’allergologue en mai pour une réintroduction des plv tout se passe bien même si on y va plus doucement que prévu.
Le18/02 il faisait 65 cm pour 5,650kg. Aujourd’hui 13/09 il fait 72 cm et 7,430kg mon petit champion.
Elodie maman d’un petit guerrier
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Si vous souhaitez en savoir davantage sur la prématurité, vous pouvez consulter ces pages :
- Sos Préma : la prématurité
- Prématurité : ces bébés qui arrivent trop tôt
- Le bébé prématuré : tout savoir sur la prématurité
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